凱博文和妻子瓊（Torben Eskerod/圖）

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出于私心,，我問凱博文,，照護工作艱難繁瑣，一些照護者會在親人去世后陷入長久的愧疚，自怨自艾,，該如何應(yīng)對。但這似乎不是他的困擾,，他對照護妻子瓊幾乎沒有愧疚,。唯有最后時刻，就是瓊的病情變得非常嚴(yán)重,，凱博文已經(jīng)無力照護,，不得不將她送進護理院。當(dāng)時凱博文有種強烈的感受,，要帶著瓊逃走,，不能把瓊留在護理院。

“我把居家照護看作自己唯一的選擇,，覺得只要自己還能堅持,，就會在家里照顧瓊。我是非常固執(zhí)的人,，對任何事情都很執(zhí)著,，從不允許自己半路退出。把瓊送去護理院,，我覺得是對諾言的背棄,，盡管我已經(jīng)筋疲力盡，但我有一種很強烈的負罪感,，覺得虧欠了瓊,。但那時瓊的病情已經(jīng)相當(dāng)嚴(yán)重，無論我怎么想,，護理院都已經(jīng)是唯一的選擇了,。居家照護已經(jīng)到頭，其他方案也都不可持續(xù),。我將繼續(xù)作為一份子參與瓊的照護工作,，但我無法再扮演中心角色了?！?/p>

凱博文的強韌品質(zhì),、富有支持性的外部環(huán)境——比如在瓊生病初期,，哈佛提供了一名護士在白天照顧瓊，為凱博文在白天工作留出時間,，以及他對于道德生活,、家庭責(zé)任的堅定信念，促使他對瓊的十年照護構(gòu)建了一個應(yīng)然的世界,，但實然的世界遠非如此,。

2024年，北大教授胡泳談自己作為24小時照護者的經(jīng)歷引發(fā)熱議,，而中信出版社先后引進了兩本日本紀(jì)實作品《少年照護者》和《是家人,，也是兇手：絕望照護者的自白》（NHK特別節(jié)目錄制組）。再往前,，臺灣作家郭強生在2022年出版了《我將前往的遠方》,，從照顧年邁失智的父親多年切入，談單身初老族的困惑,，而上海譯文則在2020年引入了《日本每日新聞》大阪社會部的紀(jì)實作品《看護殺人》：在看護的最開始,，大家都是抱著無論遇到多少困難都要堅持下去的信念，而就是那些努力看護的人才更容易產(chǎn)生絕望的傾向,。在這本書中,，法官在一次宣判中直陳：“本次接受審判的絕不僅是被告一人,。同時還應(yīng)追究我國護理制度和生活援助制度的責(zé)任,。”

而我之所以有私心,，是因為我的成長就伴隨著長期照護,，我的母親就是一名長期照護者。她幾乎是獨自照護了中風(fēng)的外婆,，以及患有阿爾茲海默和肺癌的外公,，同時還要撫育尚在讀書的我。在十多年的時間里,，這個家庭困難重重,，我們都一度認(rèn)為這就是命運，不能更好,，無法改變,。但近幾年我逐漸意識到這不是命運，并非只有我們在承受,，這是一個龐大的社會問題,。

我的母親是一位每天上班的職業(yè)女性，她在家庭與工作之間幾度折返,，或許照護難稱周全,，但確實盡力了,。即使時光倒流，如果仍然只有她在照護,，一切并不會更好,。但即使她理解這一點，她仍然在外公外婆去世后陷入長久的自責(zé),，甚至綿延至今,。

我?guī)е_篇的問題又去詢問了《照護》的譯者、上海精神衛(wèi)生中心醫(yī)生姚灝,，盡管他也沒有很好的解法,，但他說，國內(nèi)有一些針對自閉癥家屬的喘息服務(wù),，把孩子放在托管機構(gòu)里一段時間,，讓照護者稍微休息一下，也有一些針對照護者提供的心理咨詢,、同伴互助,。

“我們常說‘好的照護’，但到底怎么才算好,？有時候我覺得這個標(biāo)準(zhǔn)很縹緲,，很難捕捉到。在東方的語境里,，把老人送進護理院,，自己會愧疚，自己照顧又做得不夠好,，也會愧疚,。”姚灝說,，“照護真的非常非常難,。我們所能提供的照護，只是一定程度上去彌補疾病,、年齡給親人帶來的挑戰(zhàn),，永遠都無法恢復(fù)如初，永遠都是不完美的,?！?/p>

照護永遠都不會完美，大概所有照護者都要這樣寬慰自己,。