樹兒的畫作 圖/南方人物周刊記者 大食

女兒沒遺傳雙相情感障礙,，卻得了自閉癥

懷上樹兒那年，28歲的朱矛矛之前已經歷過四次流產——“自然流產過一個,，人流過三個,。”人工流產一方面是出于經濟拮據,、擔心養(yǎng)不起孩子,，另一個偏執(zhí)的理由則是：“我的父母都患有精神疾病，它有可能遺傳給下一代,。我想杜絕‘瘋血’代代傳的悲劇,，讓有可能‘致瘋’的香火從我這代斷絕?！?/p>

但在2014年與丈夫回四川老家過年期間,，朱矛矛見識了大家庭的人情緊密和互相扶持后，想法開始松動,?！八麄冇惺裁词虏槐镌谛睦铮苯诱f出來,，過得生龍活虎的,。但我小時候在家里，爸媽吵架都是靜音的,。那種緊張的氛圍很明顯,，我坐著看電視，爸爸問我怎么不去做作業(yè),，我沒理,，他直接一個玻璃瓶砸過來?！?/p>

有別于她成長過程中感受到的孤獨與緊繃,，丈夫的家庭氛圍讓她堅定了養(yǎng)育一個孩子的想法?！八麄兊纳詈孟裨谡f,，貧窮不是最可怕的，不懂得如何去愛自己,、愛他人,，成為一個空心人才是最可怕的。雖然生活拮據,，但一家人團結,、生氣勃勃。我由此看到了一個成長得很好的女孩（侄女）?！蹦谴温猛局?，朱矛矛意外懷上樹兒。

樹兒出生于秋天,，女孩,，喜歡笑，精力充沛,。樹兒出生的第二天,，朱矛矛的母親因擔心不能帶好樹兒而焦慮發(fā)作，住進了精神病院,。產假休完,，朱矛矛試過把樹兒送到親戚家，卻在上班時出現了嚴重的分離焦慮,，耳邊全是樹兒的哭聲,。她于是從報社辭職，順理成章地成為全職媽媽,。

樹兒出生后,，朱矛矛經常做同一個夢——在公交車上，樹兒錯過了下車的站點,，她在公交車后追著跑,，怎么都追不上?！袄鲜菗陌阉獊G,。”如今樹兒11歲了,，朱矛矛仍堅持牽著她的手過馬路,。

樹兒1歲多時,，朱矛矛確診了產后焦慮,。樹兒4歲那年，某個晚上,，朱矛矛萌生了睡一場長覺的念頭,，于是吞了二三十顆鎮(zhèn)定劑?！爱敃r也沒有想自殺,，就是很想徹底地逃避一下?！逼浜?，她去了精神科，被診斷為雙相情感障礙——與她母親一樣的精神疾病。從此,，她開始帶著樹兒去做心理咨詢,。一次咨詢結束后，心理咨詢師建議朱矛矛帶樹兒去看看兒童自閉癥專家門診,，遭到她的反駁,，“我的孩子沒有自閉癥?！?/p>

但朱矛矛并非第一次聽到這種提議,。樹兒常去的親子空間的老師也告訴她，樹兒可能有點自閉癥的趨勢,，“她從不去找別的小朋友玩,，對游戲間里的玩具沒有一樣是感興趣的?！薄藭r被朱矛矛解讀為“樹兒懂事,，從小就知道自娛自樂?！?/p>

2019年12月,，樹兒5歲零1個月時，確診了輕度自閉癥,。公立醫(yī)院的自閉癥診斷觀察量表（ADOS）評估報告顯示,，樹兒的語言發(fā)育明顯遲緩，缺乏社交互動能力,，有重復刻板的行為,。“這意味著,，樹兒的社交溝通比較困難,，對社交規(guī)則不敏感，話題的深入性也比較困難,，很難與他人建立社交關系,。”樹兒的康復師小張說,。

確診后,，朱矛矛才意識到一些從前被自己刻意忽略的細節(jié)?！皹鋬?歲時還在喝奶粉,，尿布也是快4歲了才戒斷?？?歲時,，她能說的句子最長也不超過五個字,；去幼兒園接樹兒放學時，老師經常反映她上課基本不聽講,；很愛玩水,，把幼兒園馬桶堵了；她總是坐在折疊長梯的頂端往下看,，一天反反復復爬梯子七八次,。”

還在懷樹兒的時候,，朱矛矛就想過,，“她要么是個正常孩子，要么遺傳了我媽的雙相情感障礙,?！睒鋬捍_診后，她很快就接受了現實,，“說句實話,，不管是雙相還是自閉癥，都很難治愈,?！?/p>

《樹兒：我的女兒來自星星》

一個普通家庭如何養(yǎng)育自閉癥孩子

但樹兒的爸爸沒那么容易接受。

樹兒4歲話還講得不流利時,，齊山以為女兒“只是說話慢一點”,。樹兒確診后，夫妻兩人互相“甩鍋”,。齊山埋怨朱矛矛懷孕期間咖啡喝得太多,，才把孩子“生壞了”。

妙佑醫(yī)療國際指出,，目前尚未發(fā)現導致自閉癥譜系障礙的單一原因,，遺傳、環(huán)境因素都有可能與其相關,。與不確定性對應的,，是持續(xù)攀升的兒童確診人數。中國殘聯2023年發(fā)布的中國殘疾人普查報告數據顯示,，中國的自閉癥患者已超1300萬人,，且以每年近20萬人的速度增長，發(fā)病率成為精神類殘疾的首位,。

樹兒確診后，朱矛矛見過的許多醫(yī)生都告訴她,，0至6歲是自閉癥兒童的黃金康復期,，要抓緊做康復,。

康復師Wing第一次見到樹兒和朱矛矛是2020年。與多數自閉癥家長不同,，朱矛矛的狀態(tài)平靜,，“講話也很有條理?！眱扇私佑|久了后,，Wing發(fā)現她其實“對孩子挺擔憂的，尤其是她的未來”,。

“自理能力,、步入社會后的接納度，以及自己去世后孩子怎么辦,，都是自閉癥孩子的家長會擔心的問題,。”樹兒的另一位康復師小張說,。

小張最初為樹兒做康復時,，她還是一個“高興時會把腿抬起來劈叉、連續(xù)大笑,、喜歡問重復問題”的孩子,。在樹兒的所有功能里，社交是她表現得最差的一項,，“刻板行為較多,。”小張為樹兒設立了康復目標：改善刻板行為和社交,，學業(yè)有一些提高,。

開始康復后不久，樹兒學會了拒絕,?！八粫苯訉梗龅讲幌胱龅氖聲低缔D移話題,?！边@在朱矛矛看來“還蠻好的”。

齊山也發(fā)現了女兒身上的變化,。有時他問樹兒在學校學了什么,，樹兒會說“我先去洗碗”來逃避這個問題?！拔抑浪隙ㄊ菍W不進去,，又說不出來?！睒鋬捍_診前,，齊山有時候輔導數學作業(yè)到發(fā)怒,，她不知道如何表達和回應，做出用筆戳眼睛的動作,。齊山看到后更憤怒了,。

樹兒確診后，齊山放棄了對她的學業(yè)要求,，“說是自閉癥的時候,，已經做好最壞的打算了——養(yǎng)她一輩子?！?/p>

對于樹兒的康復,，齊山與朱矛矛一直有分歧。齊山認為,，“（我們應該把）錢存起來,，給她留點后路?！钡烀瑘猿志退沐X不夠了,，貸款也要做康復。

她確實也是這么做的,。朱矛矛借的第一筆貸款是為了幫樹兒繳康復費,。除了享受低保政策的家庭外，對于在殘聯指定的康復機構接受康復訓練的0至6歲自閉癥兒童的家庭,，政府提供每年24000元（朱矛矛所在的溫州的標準）的康復訓練補貼——但這遠不及樹兒一周五天,、每個月六七千元的康復課費用。

于是錢越借越多,。躁狂發(fā)作時,，朱矛矛也會沖動消費。借新債抵舊債,、想方設法拖延還款時間,，成了這個家庭過去幾年無法逃避的現實。好幾次未能及時還款,，齊山覺得喘不過氣,，“突然之間呼吸不了”。兩人的隔閡也在一次次的債務累積中加深,。

小張接觸的許多自閉癥孩子在進入小學或特殊教育學校后放棄了康復,。這是因為，自閉癥孩子一旦進入小學則自動喪失補貼領取資格（記者注：浙江省自2024年起將自閉癥康復的部分項目納入醫(yī)保,，但全國各省份情況不一）,，經濟壓力是他們放棄康復的主要考量。“這類家庭往往需要父母其中一方全程照護,，經濟壓力較大,?！毙堈f,。

Wing遇到過一個經濟情況尚可的家庭?！昂⒆邮堑湫偷淖蚤]癥癥狀,，智力沒有受損，但語言功能一直沒出來,，他媽媽帶著他康復了三年,，語言還是出不來?？床坏较Ｍ?，后來回老家了?！?/p>

2022年9月,，緩學一年后，8歲的樹兒順利入讀家附近的一所小學,，朱矛矛被學校要求陪讀,。

最初上學時，樹兒總要帶一只玩偶在身邊,，“像定位器一樣,，她以此確認自己的位置?！痹趯W校,，朱矛矛向樹兒的同學解釋了許多遍：自己為什么會出現在教室、樹兒為什么隨身帶一只玩偶,、樹兒為什么跟大家不一樣,。

對許多自閉癥家庭來說，讓孩子上普校是融入社會的第一步,?！梆B(yǎng)育一個自閉兒，就像經歷一場當代的教育實驗,?！敝烀?025年3月出版的新書《樹兒：我的女兒來自星星》中寫道。這本書記錄了一個普通家庭如何養(yǎng)育一個自閉癥孩子,，其中既包括要不要生二孩的考量,、全職媽媽感受到的權力失衡、欠債的壓力,、公辦學校融合教育的觀察,，也有自閉癥孩子漫長的康復之路,。

2015年,，樹兒一家三口的合照（翻拍） 圖/南方人物周刊記者 大食

以下是朱矛矛的講述：

“像其他孩子一樣”

樹兒本來應該在2021年9月上學的,，我們緩學了一年，希望她康復得更好再去學校,。

樹兒入學前,，我特別焦慮，擔心自己做不好陪讀媽媽,。后來真的開始陪讀后發(fā)現,，小學一年級是最難的，老師根本顧不上你,，感覺像一個被忽略的隱形人,。但我覺得，如果老師給她提供更多的支持,，或許她會發(fā)展得更好,。

自閉癥孩子的家長常常面對的一種聲音是：“你很偉大?！睂W校開家長會時,，一些家長總是帶著同情和憐憫的目光，覺得我很艱難,、辛苦,；另一些呢，會過度拔高,，覺得我很偉大,，了不起。他們會放大樹兒跟其他孩子的不同,，老師也會降低對樹兒的期待,，不會像要求別的孩子那樣要求她必須穿校服到校、要求我盯孩子作業(yè),。

我會盡可能讓樹兒像其他孩子一樣遵守學校規(guī)則,。她撕壞了學校的宣傳展板，我?guī)е黄鹑パa好,。她的同學對我說樹兒不值日,，我跟著她一起打掃完衛(wèi)生再回家。

其實,，我們自閉癥孩子的家長心里會覺得低人一等,，在家長群里總是表現得乖順，如果老師說孩子有錯，我立刻服軟認錯,。

陪讀時,，我大部分時間都坐在教室后門外，樹兒坐在靠門的位置,。隔著窗戶,，我可以看到她。假如課堂上出現任何意外情況,，比如她干擾到其他孩子上課,，我可以第一時間進去處理,。

與我同時期陪讀的還有另外兩位家長,。其中一個患阿斯伯格綜合征（自閉癥譜系障礙的一種）的男孩，他特別聰明,，但他爸爸過度保護,，不讓他跟其他同學接觸。

我不建議全職媽媽都去陪讀,。如果心態(tài)上擺不平,、有羞恥感，陪讀適得其反,。有時候家長情緒失控,，對孩子來說特別不好。

我也有過情緒失控的時候,。那時因為欠債,，房子差點被拿去作抵押，許多事情湊在一起,，在學校陪讀時,，我眼淚控制不住地掉。后來樹兒的老師看見了,，禮貌地走開了,。

樹兒確診后，我就意識到,，我們面臨的賽道不一樣了,。她和同班同學處在不同的賽道，不用在學業(yè)上受苦,。但對自閉癥孩子的家長來說,，大家的生存方法也很不一樣。有的家長與樹兒爸態(tài)度一樣,，覺得康復意義不大,，不如多攢點錢，等孩子長大后更有保障。有的家長愛搜集資料,，考了很多證,，成了自閉癥領域的專家。

在我加入的心智障礙家庭互助組織中,，全職媽媽只是其中一部分,。上班的媽媽基本是公婆在帶孩子。她們更自信,，參加活動時也會打扮得很漂亮,，不像我邋里邋遢的。一些一孩是自閉癥的家庭又生了二孩,，有些幸運的二孩是正常孩子,，也有幾個慘一點的是自閉癥。她們都沒時間停下來,，比我忙多了,。

我有想過生二孩，獨生子女太孤單了,。即使二孩還是自閉癥,，第一個都帶過來了，我還有什么好怕的呢,？

但樹兒爸一直反對,。一方面，他覺得這對第二個孩子不公平,，從出生到長大都要背負著幫助扶持姐姐的責任,。另一方面，隨著債務的增多,，他覺得我們生不起,。也是我辜負了他的信任。第一次欠網貸時,，他幫我還清了,。等到第二次、第三次,，他本金很難還上,，就先幫我還利息。但到后來,，我又開始借網貸,，他很生氣，不肯再幫我,。

這些年,，我沒有后悔過做全職媽媽,。但我想過，如果沒生孩子,，和樹兒爸是丁克夫妻,，兩人都有收入，我們的關系會不會更好一點,？

樹兒的畫作 圖/南方人物周刊記者 大食

外婆,，母親，女兒

全家現在唯一沒接受樹兒是自閉癥孩子的人是我媽媽,。

我媽對精神疾病一直有種病恥感,，覺得講出來很難聽。我爸爸去世那年,，她受了不小的打擊,，住過院，斷斷續(xù)續(xù)吃了不少藥,，一直到2010年才確診雙相情感障礙?，F在，我?guī)еメt(yī)院復診,，她反應慢一些，我就跟醫(yī)生解釋她也有阿爾茨海默病,。她就叫我“別亂說”,。

我和她最大的不同也是這點。確診雙相后,，我很快就接受了,，因為我知道自己一直沒能從爸爸的去世中走出來。爸爸去世前,，我始終是學校里的模范學生,，倒不是因為成績有多好，但我非常努力,，下死工夫維持自己的成績,。高二那年，爸爸離世,。當時,，我很想休學一年，緩一緩,，但家里人都說不行,，我必須高考，還得考好,。

后來考上一本,，家人都很驚訝,，因為我高二一整年都沒學習。但我知道,，自己的創(chuàng)傷一直沒有痊愈,。直到大四，大家都在忙于考公務員找工作的時候,，我什么都不想干,，只想逃避。這種狀態(tài)一直持續(xù)到2013年工作的時候,。后來,，我就辭職做了全職媽媽。

患病這些年,，我服的很多藥跟我媽是一樣的,。體重激增、嗜睡,、惡心,、停經……我體會過很多副作用，也意識到,，媽媽其實是以犧牲身體健康為代價換取情緒穩(wěn)定的,。

雖然我們生了一樣的病，但受到的對待很不同,。媽媽的親戚會覺得這個病是羞恥和累贅,，甚至認為媽媽在逃避現實。我比媽媽幸運,，即使在發(fā)病期,，還欠了這么多債，媽媽和樹兒爸從沒想過把我送到精神病院,。

但我從來沒有跟我媽聊過這些,。我有述情障礙，遇到困難實在解決不了時才會跟她講,。有時候,，我實在很累，躺在床上,，她看到后會默默把家務都做完,。

我們的相處方式從小就是如此。她把我照顧得非常好,，但缺乏精神交流,，我從小就覺得沒辦法把真心話講給她聽。媽媽非常優(yōu)秀——在我小學六年里,，她一直是學校家委會的成員,。她對我的需求隨時待命,，這種過度保護也讓我失去了很多。成年后,，我發(fā)現自己無論社交還是心智都不及同齡人,。

我是按照與我媽截然不同的路數養(yǎng)育樹兒的。小時候我媽不讓我做家務,，樹兒很小就開始接觸家務活,。一些生氣和難受的時刻，我也會如實告訴樹兒,。比如,，當不能帶她去公園玩時，我會解釋,，爸爸和媽媽的關系不好,，我們這個月沒錢了，可能要等到下個月,。她有時候能聽懂一點,。

對樹兒爸我也有述情障礙，每次開口要錢都是到了最后一刻才把信息發(fā)出去,。我有時候會用手機編輯好無法當面對他說的話,，他常常選擇性忽略。但是,，當我發(fā)一個實際需要解決的問題,，比如幫我?guī)б粋€東西回家，他總是秒回,。我們逐漸形成默契，不講情緒,，只解決問題,。

只有面對樹兒時，我可以坦白自己的心跡,，像樹洞一樣,。

養(yǎng)育樹兒對我來說也是一種療愈。她讓我不得不更關注自己的情緒,，保持穩(wěn)定,，學會與老師、同學家長,、康復師等不同的人打交道,。之前我也會陷入“喪偶式育兒”的誤區(qū)，但去年年初我雙相偏抑郁發(fā)作,，只能一個人待著,，樹兒爸被迫帶了樹兒一個月,，父女倆的感情迅速升溫。我發(fā)現自己完全放手好像也可以,。

樹兒馬上11歲了,，每天最開心的事情是吃一支冰淇淋，用iPad看喜歡的動畫片以及寫字?，F在我最擔心的是,，她的刻板行為加重，學不進去,，在學?；烊兆印Ｈ绻院筮M不了職中,，她爸爸很反對她去特校,，到時候我們又會有新的爭執(zhí)。

（應受訪者要求,，齊山,、小張、Wing為化名）