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按摩,、翻身、喂藥,、霧化,、吸痰、戴氧氣面罩……爸爸媽媽兩個人忙活了半個多小時,，終于把王甲從輪椅“安頓”到床上,，他的兩只大眼睛直直地望向媽媽，示意要調(diào)整面罩,。那是他全身上下唯一沒有被“冰凍”的部位,，也只有媽媽可以第一時間領(lǐng)會每個眼神細微的不同和確切的含意。

此時外屋靜悄悄的,，下午5點半,，依然沒有要做飯的跡象?？蛷d的窗簾保持閉合,，跟白天一樣。王甲操作電腦使用的眼控儀需要暗光環(huán)境,，所以客廳一整天都籠罩在黑暗中,，即便窗外是艷陽高照的夏天。

忙活了半天，王爸爸坐在昏暗的客廳休息,，“雖然他這樣了,，但只要他在，我們還是3個人,，還是個家,。希望他能再堅持七八年，等我們也動不了了,，一把火把我們仨燒成灰,，完事?！?/p>

最近兩個月,，王甲4次在屏幕上打出“爸，做好心理準(zhǔn)備,，我今晚可能過不去了”，每次都是晚上10點半左右,。王甲已經(jīng)是晚期病人,，24小時不離呼吸機，飲食全靠一根胃造瘺管灌入體內(nèi),，1米8的個子整日癱坐在輪椅上,，腦袋需要一根繩子固定?；疾?年,，比平均存活年限延長近一倍，已算是一個奇跡,。

讓王甲存活下來的,，除了父母無微不至的護理，還有他樂觀和積極的心態(tài)——屬于31歲年輕人的朝氣,。他曾告訴爸媽,，自己的生命肯定不長了，要用余下的生命,，為這個群體爭取更多的關(guān)注和利益,。

這些天“冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球，“漸凍癥”一時成為關(guān)注的熱點,。王甲意識到為漸凍癥群體發(fā)聲的最佳時機到了,，他讓爸爸答應(yīng)接受所有媒體的采訪，甚至不惜接受冰桶挑戰(zhàn),。

最近每天來采訪的媒體絡(luò)繹不絕,，對于記者的提問，王甲要先用眼控儀在屏幕上拼出一個一個字來,，然后選擇發(fā)聲按鈕,，由一個字正腔圓的男聲把這段文字朗讀出來,。

一名記者問王甲想去哪兒旅行，他回答：“我世界上哪兒也沒去過,，除了（家鄉(xiāng)）白城就是北京,，所以我想去的地方太多了。最想去的是天堂,，不要害怕,，因為那里是永恒的歸宿?！?/p>

等待他打字時,，房間里只能聽到呼吸機傳出的沉重呼吸聲，讓人覺得漫長而壓抑,，但隨后播放的回答又常常令人發(fā)笑：“對頭”（表示肯定）,，“帥嗎”（指自己患病前的照片），“女神你好”（一女演員來家中探望時向她問好）……借由這并非出自他聲帶的聲音,，讓人仿佛看到這副被冰封的軀體下靈動鮮活的靈魂 ,。

與王甲家訪客絡(luò)繹不絕的熱鬧場面相比，張鳳芝的家顯得冷清許多,。

自從2010年患病以來,，她的日常護理成為這個家庭的難題，丈夫還沒有退休,，女兒正上大學(xué),。更糟糕的是，她不習(xí)慣像王甲那樣使用眼控儀打字,，因此交流困難,。這就需要護理的人了解她的習(xí)慣，與她培養(yǎng)默契,。她一刻也不能離開人,，曾經(jīng)因為打個噴嚏導(dǎo)致身體失衡，整個人摔倒在地,，頭破血流,，保姆那時恰巧在廚房。

這些年家里來往最多的就是保姆,，換過不下20個,，干得長的兩三個月，有的來一天就走人了,。 

張鳳芝的病情已經(jīng)發(fā)展到晚期,，日常護理需要特別用心：一日三餐要把食物切成碎丁再榨成汁，注入胃造瘺導(dǎo)管，每半小時一次,；每天4－5次全身按摩,，防止肌肉僵硬；大小便要抬到坐便器上進行,。

這樣的護理強度收費較高,，每月至少4000元，還有藥物和營養(yǎng)品的費用,，讓這個工薪家庭每月需要親戚的接濟度日,。

丈夫劉國梁的單位比較通融，沒事的時候他可以早下班,。照顧病人讓這個中年男人細心起來,，每次買衣服鞋子，他都會先從商場拍下照片,，回來給妻子選擇,，滿意哪款再回去買，“誰讓我的眼光不如她呢,?！弊谳喴紊系钠拮訌堥_嘴，笑了,。她腳上嶄新的藍底白色星星的布鞋，就是這么買來的,。

最熬人的還是晚上,。漸凍癥患者由于肌肉僵硬酸痛，常常徹夜無法入睡,。劉國梁就搬來一張小床,，睡在妻子旁邊。晚上她失眠,，他就起來為她按摩,、翻身、換睡姿,，抱起來小便,，如是循環(huán)，直到天亮,。4年下來,，他瘦了16斤。

像王甲和張鳳芝這樣的漸凍癥（全名肌萎縮側(cè)索硬化癥,，簡稱ALS）患者在我國大約有20－30萬,。這只是估算的數(shù)字，目前尚無專門機構(gòu)負責(zé)此項統(tǒng)計。由于病因尚不明確,，也沒有確實有效的治療方案和藥物,，ALS被稱為人類五大絕癥之一。目前,，醫(yī)學(xué)界公認的能夠延緩病情發(fā)展的藥物只有“力如太”,，它被稱為“孤兒藥”，因此價格高昂,，服用一個月需要4500元左右,，且屬于全自費藥物。許多初期的病人,，因為不能承受這個價格,，選擇了放棄服用。

王鵬生剛剛被確診為ALS,，他一個月內(nèi)兩次從老家黑龍江雞西來到北京,，跑了七八家醫(yī)院，就是希望能有一家醫(yī)院推翻前面的診斷,。當(dāng)一位國內(nèi)最權(quán)威的專家得出相同的確診結(jié)果后,，老王知道自己期待的“奇跡”終究不會實現(xiàn)，于是拎著行李,，直接從醫(yī)院門診趕去火車站坐車回家,。隨身攜帶的挎包里裝著一盒剛剛購買的“力如太”，放在最里層的口袋里,，“這比我身上其他所有東西都貴,。”為了省錢,，他在北京就住在醫(yī)院附近的簡易出租房,，40元一天。

王鵬生打算回家后繼續(xù)帶高三英語課,，像沒有患病時一樣,，規(guī)律地生活，直到自己不能動彈,。一對雙胞胎女兒剛剛研究生畢業(yè),，他眼看就要和老伴享受天倫之樂了，卻遭遇疾病的打擊,。

目前除了手指不靈活,，使不上力，老王身上還沒有出現(xiàn)更多癥狀,，他不能相信自己得了絕癥,，更不想成為家庭和社會的負擔(dān),。他曾試圖尋短見，被老伴以死相逼拉了回來,。女兒早上看到父親紅腫的眼睛,，知道他夜里又偷偷掉眼淚了。初期ALS病人都要經(jīng)歷面對和接受病情的階段,，有些由于情緒低落和過度自閉患上了憂郁癥,。

只有在候診室跟病友們在一起時，王鵬生才覺得心里“敞亮”些,，東北人的直爽性格和通過互聯(lián)網(wǎng)掌握的ALS專業(yè)知識讓他成為病友們的免費咨詢師,。一位尚未確診的病人詢問起“力如太”的價格，老王心直口快,，“一粒80塊,，一直吃到死?！?/p>