像每一場網(wǎng)絡(luò)運動一樣,，冰桶轟轟烈烈地來,，又消失得沒有了蹤影。那些日子,，給我印象最深刻的卻是那么兩個人的故事,，雖然一個是志愿者，另一個并非嚴格意義上的ALS病人,。

在華山醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科35號診室前,，我見到過許大爺，他72歲,，穿志愿者馬甲,，用小米手機，是那里的運動神經(jīng)元診室的專職義工,。成為義工,，是因為數(shù)年前他妹夫患上了ALS，并很快去世了,。那個診室專門針對運動神經(jīng)元病,，包括ALS以及帕金森癥，前者表現(xiàn)為逐漸不能動,，后者表現(xiàn)為停不下來的震顫,。候診病人多為老人。安撫完那些抱怨的病人,，“醫(yī)生看得仔細,，每人20分鐘，等著覺得慢,，輪到你看病就知道了”,；又向新病人解釋四肢發(fā)病和延髓發(fā)病的不同，以及,，“女的大多數(shù)是延髓發(fā)病開始,，男的多數(shù)是四肢開始發(fā)病,。”然后,，許大爺回頭告訴我,，ALS發(fā)病年齡多在50-70歲，平均發(fā)病年齡大致在59歲,?！氨啊痹谒囊庾R里，是讓大家知道并關(guān)注ALS,，是關(guān)愛老人的一種方式,。不過，這認識不妨礙他介紹年輕患者給記者們,。靈敏地躲開迎面塞來的“中華抗癌第一帖”的小廣告,，他告訴我，“知道你們想找年輕的……我認識一個患這病的小孩”——那個“小孩”,，三十多歲了,。

在那段時間，某次“關(guān)愛漸凍人”的活動中,，我見到了朱常青,，她是上海二工大的副教授，坐在輪椅上,。這是個出生于上海高知家庭的姑娘,，哥哥曾是復(fù)旦電子工程系的講師。1990年代,，先是哥哥走路后仰,，步履蹣跚，最終被確診為漸凍癥中的DMD,，情況會越來越壞,。醫(yī)生認為，這病可能會遺傳,，建議妹妹不要生育——女孩是攜帶者,，一般不會發(fā)病，但最好別生孩子,，一定要生,，也不要生男孩。之后,，朱常青與戀人分手,，哥哥去了新加坡，她本人發(fā)病，坐上了輪椅,。這讓她的醫(yī)生大吃一驚,，教科書上說,，女孩是不會發(fā)病的,，于是，對她的病,，醫(yī)生不能給出明確的分類,。

目前，父母均已去世,，哥哥仍在新加坡,，朱常青獨自住在某醫(yī)院對面的一座孤零零的老高層電梯房里，由一位保姆照顧,。在她的臥室,，坐椅是張窄床，躺下就能睡,。寫字桌上是滿鋪的文章,、書、電腦,、水杯,，以及一小瓶只剩下一半的粉底。幾乎被成堆的資料掩了一半的窗臺上,，放著花瓶和一束紗堆的粉色百合,。在這個房間里，這個上海女人創(chuàng)辦了“神經(jīng)肌肉病協(xié)會”,，網(wǎng)站強調(diào)專業(yè)性,，其中的每一項關(guān)于神經(jīng)肌肉疾病的條目都附了詳細的出處與翻譯者。

許大爺帶了個小本,，記錄病人的聯(lián)系方式,，如果政府有什么政策，方便我通知他們,。盼望的政策是什么,？大爺掰指頭，力如太進醫(yī)保,，“一個月四千多,，這藥推薦是服用18個月”，還有一種鼻飼用的蛋白粉,，還有無創(chuàng)呼吸機,，“因為沒有無創(chuàng)呼吸機，很多病人一直拖到了氣管切開……”對于ALS病人的結(jié)局，35號診室的醫(yī)生告訴我,，“有的病人是在家里去世的,，還有的坐救護車來了醫(yī)院，家屬會預(yù)先告訴我們,，盡力搶救,，但到氣管切開為止吧?！?/p>

朱常青希望“冰桶”可以遍及所有的漸凍人——呼吸機,、電動輪椅，還有協(xié)助病人翻身的電動護理床,，以及,，眼動儀……不僅ALS，所有神經(jīng)肌肉病的患者晚期都會用到這些設(shè)備,，這些疾病的晚期需要一些類似的護理方法,；甚至，在中國,，面對大量未經(jīng)臨床試驗的療法與藥物的誘惑,，這些“無藥可醫(yī)”的漸凍人同樣面臨著被騙去做小白鼠的風(fēng)險。對最后一種風(fēng)險,，她說：“在完成基礎(chǔ)試驗的基礎(chǔ)上,，我們是愿意做貢獻的，但對某些別有用心的人,，我們不答應(yīng),。”