從兩年前開始,，每周二晚上,，北京豐臺區(qū)嘉業(yè)大廈的六樓,，窗口燈光會持續(xù)亮到零點之后，期間斷斷續(xù)續(xù)傳出敲鼓,、吉他,、貝斯和鍵盤的聲音，有時是民謠，有時是輕搖滾,。那是罕見病關愛中心租借的辦公場地,，8772樂隊正在排練。
成骨不全癥,、血友病,、重癥肌無力、白化病,，不同罕見病的患者,，因為音樂有了交集。所有歌都由罕見病病友們原創(chuàng),，專業(yè)樂隊老師馬歌指導,，把大家從音樂小白帶成各司其職的樂手。
平凡與特殊是他們自出生之日起就逃脫不了的命題,。主唱兼吉他手崔瑩自從在幼兒園疊羅漢導致粉碎性骨折后,，只能在家自學，但她一直將之作為一種特權和幸運,，以文字創(chuàng)造力和想象力不會因此被傳統教育束縛的理由,。甚至十幾歲那會兒，北京推出了送學到家的政策,，有老師上門授課,，崔瑩一開始也是拒絕的：“以前我跟別人介紹時說，‘我是個沒上過學的女孩’,，感覺挺自豪的,，就自己都和別人不一樣。如果有老師來上課,，我就想,，以后我咋跟別人介紹自己呢？”
當然,，后來崔瑩想通了,，接受了老師，也接受了自己,?！罢f白了，當時可能還是自卑吧,，才那么想證明自己是與眾不同的,。”
對節(jié)奏吉他手,、白化病患者謝航程來說,，平凡和特殊體現在發(fā)色的變化上,。來北京前，他在河南老家某職校學過幾年嗩吶,，那會兒,，學校要求他把天生的白發(fā)染黑，去醫(yī)院開“無傳染病證明”,。再后來,，有老板想組織個白化病樂隊，白發(fā)又成了標志身份的特色,，他們被要求“不能染黑”,。
玩樂隊搞音樂，對外界來說,，無疑是讓這群罕見病患者顯得“與眾不同”的標簽,。但于他們自己而言，享受音樂本身的樂趣,、證明自己能做到些什么,，顯然比外界的標簽重要得多。這點追求與每一個普通人別無他異,，只不過要克服的難處各自不同罷了,。因為白化病對視力的影響，謝航程看不清樂譜,，就靠腦子記下,、或用大字謄抄一遍，買iPad來放大樂譜,。
主音吉他手程利婷總是妝容精致地出現在我們面前,。第一次上門拜訪時，她正在用英語和澳大利亞某跳傘協會的工作人員聯絡,，籌劃著去澳洲的跳傘之旅,。七年前她考了駕照，如今已是熟練的老司機,，也去過海南和臺灣潛水,，玩過山車、跳樓機,、海盜船,，開過專門面向外國人的服裝網店，把貨發(fā)到美國,、哥斯達黎加等世界各地,，最多時一個月賺過四五萬……家中姐弟四個，除了利婷其他三個都沒有身體障礙,，但母親會不遲疑地說,，這孩子是最讓她驕傲的一個,。
種種這些似乎會讓人忘記她坐輪椅的事實,。但有一天閑聊時,，她說起自己最近在上的新東方英語課，英語老師問大家,，你們最寶貴的財富是什么,？答案五花八門，輪到利婷時,，她說：“My wheelchair,。”
在一次等待彩排的間隙,，鼓手閆瀟把手機拿給了我,，屏幕上，幾位中年男人在音樂節(jié)舞臺上演出,，身子斜傾,、快速大力地撥動吉他貝斯弦，像所有常見的搖滾現場,。閆瀟大一時被查出重癥肌無力,，病情時好時壞，不發(fā)病時看起來和正常人沒啥兩樣,，但嚴重時,，眼皮耷拉低垂，渾身無力,，整個人疲憊得“想死”——“是真的想死的那種絕望,。”那天,，她端著手機解釋說,，屏幕上這些人是臺灣一群罕見病患者的父親，他們也組了一個樂隊,，還拍了一部紀錄片,。“紀錄片叫什么,？”我問,。她一字一頓地說：
“《一首搖滾上月球》?！?
這讓我突然想起,，樂隊最初的兩名成員王奕鷗和崔瑩曾不約而同地說過，8772樂隊不賣慘,，不愿用老套的煽情,、唱悲情歌的方式讓大家同情,。“我們還唱搖滾呢,！”無論何時說起這句話,，她們眼里都是自豪。
8772樂隊成員：（左至右）節(jié)奏吉他謝航程,，主唱,、貝斯王瑤，主唱王奕鷗,，主唱,、吉他崔瑩，架子鼓閆瀟,，鍵盤小M,，主音吉他程利婷
為了充實自己，婷婷報名參加了英語培訓班,，她在家中吃完晚飯再出門,。媽媽剛剛從老家回來北京，婷婷說媽媽做的家常便飯勝過任何美味佳肴
婷婷是北京第一批考取駕照的殘障人,，七年的駕齡也算是個“老司機”了,。她說每次開著自己的小車在路上奔跑的時候，都覺得自己無比自由
小謝每周一,、二在居住地皮村的打工子弟學校教音樂課,，他希望通過介紹節(jié)奏、音準等音樂理論,，培養(yǎng)孩子們對音樂的興趣,。在學校教課的經驗也會對他日后自己開琴行教授吉他有所幫助
除了每周二來城里跟樂隊一起排練，小謝的食住都在北京五環(huán)外的“城中村”皮村,。住的離市中心比較遠,，但還是有在北京的感覺——由于離機場很近，“每天能看到很多飛機呢,，五分鐘一趟,，在家里可看不到”，小謝開玩笑說
每周二是樂隊的排練時間,，大家都會盡量抽出時間參加排練
樂隊成員在排練間隙
演出前一晚的彩排并不順利,，由于音響的接口不匹配，需要臨時找五金店趕制新的接線,。當晚彩排的大部分時間都在等待中度過
