我們像是一年到頭都處于夏天,。
一般人如果沒有特別在做什么事,，就會顯得相當放松，但我們卻老是埋頭猛沖,，仿佛是上學遲到的小孩,。我們就像蟬一樣，必須不斷盡快,、盡快,、盡快大鳴大唱，不然就會錯過夏天,。我們使盡全力唱出心聲,，用震耳欲聾的聲音狂喊，在與時間的拼斗中永遠冷靜不下來,。
等秋天到來,，蟬的生命到達終點，人類卻還剩下許多時間,。但是我們半置身于洪流之外,，從日出到日落，我們總是惶惶不安,。
就像蟬一樣,，我們放聲叫喊，揮灑生命,。
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《無盡夏日》,，是重度自閉癥患者東田直樹在13歲時寫下的故事。
那些如星狀隱秘而閃耀的自閉癥患兒的遐思,，逐漸展露在大眾面前,，并經(jīng)由英國作家大衛(wèi)·米切爾的翻譯，走向世界的各個角落，為無數(shù)自閉癥患兒家庭帶去力量,。
在中國，沒有太多人知道自閉癥究竟是什么,。許多人將它與精神分裂癥或精神健康疾病劃上等號,，對與自閉癥類似的病癥，如智力障礙,、唐氏綜合征,、腦癱等等，同樣視如敝屣,。
這個群體的存在常被人誤解,，有時被有意地無視，被認為是“廢物”,，對社會沒有有益作用,，或被等同于沒有思想的動物，因為他們的心智水平低于常人,。
加上見于公開報道的極端案件,，如家長殺死自己有心智障礙孩子的事件，讓這個特殊人群在部分人心中的樣貌變得怪異,，而他們自己的內(nèi)心也因此飽受折磨,。
據(jù)2006年《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》，“自閉癥”被劃歸至“精神殘疾”一類,，屬于“各類精神障礙持續(xù)一年以上未痊愈”,，“存在認知、情感和行為障礙”的范圍,。因為多數(shù)自閉癥患者同時伴有不同程度的的智力問題,，對自閉癥的歸類至今依舊在“精神殘疾”與“智力殘疾”間搖擺。所謂“智力殘疾”,，依據(jù)2011年《殘疾人殘疾分類和分級》標準,，指“智力顯著低于一般人水平，并伴有適應(yīng)行為的障礙……”,。早在2002年,，美國智力落后協(xié)會也曾對“智力落后”提出定義，認為這“是一種以在智力功能和適應(yīng)性行為上都存在顯著限制為特征的障礙,?！?/p>
種種概念都使用了同一個關(guān)鍵詞——“障礙”。
盡管定義和措辭不同,，但人們還是在世界范圍內(nèi)達成一個基本共識：這個特殊人群的問題并非一種單純的醫(yī)學意義上的“疾病”,，而更多屬于一種“發(fā)展障礙”，它由人體功能的損壞或衰退造成，但從更新的《殘疾人權(quán)利公約》的視角來看,，這種“障礙”,，不僅是一個醫(yī)學概念或個體概念，也是一種社會概念,，與我們所處的環(huán)境息息相關(guān),。
它不應(yīng)該由個人和家庭獨自面對，而需要社會整體環(huán)境的協(xié)助和支持,，通過障礙個體,、障礙家庭與社會的互相融合，使個體參與社會的“障礙”的概念得以減少甚至消除,，并使每個人的權(quán)利和社會的公平正義得以實現(xiàn),。
由此，“心智障礙”,，一個涵蓋面更廣,、同時在表達上更加友善的概念也開始在中國應(yīng)運而生。
這個群體正以更豐富更多樣化的面貌進入社會大眾的視野,。他們包括智力發(fā)育遲緩,、腦癱伴有智力障礙、唐氏綜合征人群,、自閉癥譜系人群等等不同類型人群,，他們共同的功能性障礙體現(xiàn)在溝通障礙、學習障礙和社會互動障礙,。
但他們表現(xiàn)出對融入社會的同等渴望,。他們以及他們的家庭，正通過聯(lián)結(jié)成更大的社群組織力量,，試圖對充滿“障礙”的社會進行重新定義,。
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心智障礙家庭的諾亞方舟
2011年，一個叫“融愛融樂”的心智障礙者家長組織在北京悄然出現(xiàn),。這個民辦的非營利性組織由15位心智障礙者家長自發(fā)成立,，2014年在北京正式注冊運營，創(chuàng)始人王曉更女士,，正是一位智力障礙及自閉癥患兒的母親,。
2006年，因為丈夫工作外派,，王曉更帶著只有16歲的兒子陳務(wù)來到美國生活,。此前，她并不清楚自己的兒子得了什么病,，只知道陳務(wù)18個月才會走路,，兩歲半時才會說話,，上幼兒園時總是不睡覺，經(jīng)常拉褲子,，在學校沒有朋友,，獨來獨往。醫(yī)生說他有問題,，卻也給不出具體診斷,。當時的王曉更不相信這樣的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一樣,，把他帶到了美國。
到美國后要給陳務(wù)申請入學,，王曉更看到做入學評估的竟然是一個多學科團隊,，包括社工、特教老師,、學科老師等等,，還配有中文翻譯。在專家團隊的評估下,，她第一次知道自己的孩子是疑似自閉癥,，并伴有智力發(fā)育障礙。
更讓王曉驚訝的是,，當團隊詢問陳務(wù)“來美國做什么”時,，她本想像過去在中國一樣替陳務(wù)回答問題，陳務(wù)自己卻脫口而出：
“我是來學英語的,?！?/p>
這件事讓王曉更印象深刻，她第一次意識到,，自己的孩子是有獨立想法和抱負的,，她也開始深刻反省，對于這樣一個我們認為沒有自主意識的人,，應(yīng)該同樣尊重他和他的想法,。
在美國，特殊孩子接受的是融合教育,，因此陳務(wù)入學后也擁有了多學科團隊為他制定的IEP個人計劃（individualized educational plan, 個別化教育計劃）,，以確保他是按照自己的目標逐步提升。在美國的那幾年,，陳務(wù)的生活品質(zhì)有了巨大變化,。在那里，陳務(wù)年年都被評為“三好生”,，這個“三好生”不是出于照顧,，而是以他的學習能力和目標來進行評判，他把自己的任務(wù)完成得很好，因此才有了獎勵,。老師和同學更是經(jīng)?？滟濌悇?wù)。
陳務(wù)也有了自己的朋友——在美國有促進融合教育的社團叫作“Best Buddies”（直譯為“最好的伙伴”）,，普通學生會主動地和他結(jié)對子,，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”來陪他出去玩。
這個過程帶給王曉更很多反思,。去美國前,，陳務(wù)沒有自己的朋友，都是父母的朋友,，沒有同學愿意和他玩,，身邊也沒有認可和贊同的聲音，更多是一些照顧的話語,。之前王曉更也沒有關(guān)注過陳務(wù)自身的成長,，但那幾年的生活讓王曉更意識到陳務(wù)是有成長的，每個階段都帶給她驚喜,，而別人對陳務(wù)的認可和認知也在刺激她重新認識自己的孩子,。
2010年，王曉更帶著陳務(wù)回到國內(nèi),?；貒蟾艃芍芎螅褪盏揭粋€美國企業(yè)邀請陳務(wù)參加面試的通知,。
然而,，王曉更卻發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)對這個人群的看法和五年前相比幾乎沒有變化,，僅僅是多了一些康復機構(gòu),。陳務(wù)的生活半徑又回到了從前，除了在家,，沒什么地方可去,。
王曉更開始思索，她要做怎樣的改變,。
在中國辦一家康復機構(gòu),，多一家不多，少一家不少,。于是她從家長的角度想,，家長應(yīng)當為自己的孩子爭取權(quán)益，沒有人能替代家長做這件事,。特教機構(gòu)可以讓專業(yè)的人去做,，但家長要做的就是讓社會意識到,，自己的孩子是有尊嚴的人。除了吃好喝好,，他們的生活一樣是需要品質(zhì)的,，他們也需要社會關(guān)系，需要工作和好的教育,。
改變現(xiàn)狀不是一朝一夕的事,，需要一點點從觀念上進行倡導。王曉更和14位心智障礙孩子的家長,，從沒有辦公室開始,，逐漸建起了“融愛融樂”這艘巨大的“諾亞方舟”。他們到各個學校招收學員,，仿照美國融合活動Keen（Kids enjoy exercises now）的理念,，開創(chuàng)中國第一個為心智障礙者組織的常規(guī)化、零拒絕的社區(qū)體育娛樂項目——“快樂活動營”,，通過自主游戲以及爬山、徒步,、排球,、籃球等等有組織的體育活動形式，讓孩子們通過活動融合在一起,，通過娛樂提升他們的生活品質(zhì),，讓他們明白自己不是父母的附屬品，他們也有屬于自己的娛樂生活,。同時,，讓孩子們從那些過程單一、只有父母陪著的康復訓練以及繪畫培訓,、烘焙培訓等技能培訓中解放出來,，和其他孩子玩在一起。
融愛融樂也給孩子的家長們做賦能建設(shè),。通過為家長提供專家培訓,、互助和分享，提升和改善家長對于心智障礙者的支持理念和支持能力,，通過組建和發(fā)展家長互助小組,，促進家長成為心智障礙者最好的協(xié)助者和支持者，充分發(fā)揮家長們的力量,，也為他們提供“喘息”的空間,。
2014年，王曉更提出要讓家長們聯(lián)合起來,，推動聯(lián)盟的建設(shè),，組織一個全國性的網(wǎng)絡(luò),。全國有17家家長組織參與了推動，選出五家理事單位,，“融愛融樂”正是其中之一,，王曉更也被選為第一屆理事長。
然而,，這位家長中的精神領(lǐng)袖卻于2015年3月查出罹患癌癥,，查出來的時候已經(jīng)是晚期，而當時的陳務(wù)則剛剛獲得一個就業(yè)機會,，準備去國內(nèi)的4S汽車銷售公司工作,。王曉更覺得這或許是一個機會，讓她撒手,，好讓陳務(wù)能夠真正意義上地學會“獨立”,。她把聯(lián)盟的工作委托給現(xiàn)任理事長戴榕處理，并讓當時即將從國際機構(gòu)離職的李紅協(xié)助開展融愛融樂的工作,。
她希望陳務(wù)能正視“死亡”的命題,，也嘗試了幾次和陳務(wù)談?wù)撟约杭磳㈦x開人世的事實，盡管當時的陳務(wù)還無法將“死亡”一詞與面前的媽媽聯(lián)系起來,。最后一段日子,，王曉更有意識地與陳務(wù)保持了距離，讓陳務(wù)跟隨姑媽回到蘇州,。
2017年9月12日,，王曉更在北京中日友好醫(yī)院逝世，享年56歲,。她的墓志銘上寫著她對自己的定義——心智障礙者權(quán)利倡導者,。
因她而起的這艘“諾亞方舟”，載著越來越多的心智障礙家庭繼續(xù)航行,。
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“俠隱”
今年21歲的馬文翰在北京一家互聯(lián)軟件公司上班,，這是他工作的第三個年頭，工作內(nèi)容是代收快遞,。
9點準時到單位上班,，看著快遞員魚貫而入，然后接收快遞,，做好登記,，再把一部分快遞送到一樓行政處員工的手中，這就是他的工作,。在靠近公司大門的隔間,，他擁有一間寬敞愜意的辦公室。進門左側(cè)是書桌,、電腦,，后邊靠墻的是擺放快遞的儲物架,、一個飲水機、兩張招待客人用的椅子還有一整面落地大窗,。有時候他會一邊拿杯子接水一邊望著外邊的天空發(fā)呆,。
乍看之下，沒有人能想到這個年輕員工是一個在一歲零三個月時就被確診為智力障礙的孩子,。比起同齡人,，人們頂多覺得他在體重上稍顯重了一些，以及他總是獨自來去,，很少說話,。
他的特征還包括辦公桌上那些不斷更替的書。進來取快遞的人偶爾會停下腳步,，看看他最近在讀些什么,。這周他的桌子上摞得整整齊齊的是三本阿耐的《大江東去》，一本張北海的《俠隱》,，一本比爾·波特的《空谷幽蘭》,，一本《FATHERS 父與子俱樂部》和一本《大眾電影》——兩本雜志的封面都是董子健。還有一本米蘭·昆德拉的《生命中不能承受之輕》借給了三樓的同事,，書還沒有還回來,。書本最下面是一沓厚厚的登記本，每一頁上都是整整齊齊的記錄,，羅列著從2016年起至今所有快遞收件人的姓名以及郵件單號。
收完快遞的時間他喜歡逛微博,，刷知乎,。最近，他的頭像從董子健變成了郭麒麟,，因為他剛剛看完郭麒麟的《給我一個十八歲》,。因為這部劇，他一口氣讀完了馮唐的《十八歲,，給我一個姑娘》《萬物生長》和《北京,，北京》——這些書也全是他自己在淘寶上買的。
到了每天工作完的炎熱中午,，他戴上媽媽給他買的藏青色帽子,，塞上耳機，邁著有些笨拙的步伐,，走到10分鐘路程開外的購物廣場,，吃一頓20塊錢的午餐，再在13點前準時回到辦公室,，準備開始下午的工作,。
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通過融愛融樂的幫助,，文翰現(xiàn)在一家公司從事收發(fā)快件的工作
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17點30分，收完最后一撥快遞,，再做一次統(tǒng)計和確認,，他就會從座位上起身，收拾好東西,，跟同事一起乘坐公司的班車來到北京地鐵巴溝站,，從那里擠上晚高峰的10號線，再到公主墳站換乘1號線和公交527路回家,。路上沒有人跟他同行,，他就自己一個人。他耳朵里總是塞著耳機,，聽到音樂的那一刻總是令他非?？鞓贰Ｗ罱撩酝醴?，耳機里循環(huán)播放她的《只愛陌生人》和《王菲》兩張專輯,，網(wǎng)易云音樂賬號上顯示他最近一周聽得最多的是《流年》。
然而兩年前,，當馬文翰剛剛進入公司工作的時候,，還不是現(xiàn)在這樣安穩(wěn)的狀態(tài)。他是“融愛融樂”的學員,，因為支持性就業(yè)的項目來到這個崗位,。所謂“支持性就業(yè)”，就是指前期在就業(yè)輔導員的輔助和支持下,，培訓有就業(yè)意愿的心智障礙者進入工作環(huán)境中就業(yè),，從而讓他們真正實現(xiàn)獨立自主和融入社會。來之前,，他剛從北京市健翔學校（特殊教育學校）畢業(yè),，融愛融樂給他做過全面的評估，也給他做過職前培訓,，根據(jù)他的個人能力——因為他會識字和簡單的計算,，給他找到這份適合他的工作?！叭跇啡趷邸币矠樗鋫淞藢Ｂ毜木蜆I(yè)輔導員,，在他初入職場的這段時間對他進行跟蹤輔導。剛開始馬文翰經(jīng)常會漏收快遞,，但是通過查詢單號,，問題還是很快就可以解決。
真正給公司造成困擾的是他的待人接物,。
“我曾經(jīng)因為文翰的事情很是為難,，”這家公司的人力資源部負責人趙熙告訴我,，“他進來公司的時候，畢竟沒有工作過,，而且他對于人和人之間的距離應(yīng)該保持多遠,、怎樣是一個安全的合適的距離是沒有感覺的。當時我們有兩個商務(wù)部的女孩,，他就經(jīng)常會去人家座位旁邊坐著,，也沒什么事，也不說什么話,，就在那小姑娘旁邊坐著,，還有坐班車他也會跟上去，跟人家頭湊得很近,，把小姑娘嚇得夠嗆,。尤其是有一個剛?cè)肼毜男」媚铮踔烈驗檫@個事情離職了,。其實他也沒有想怎么樣,，就是看到美好的事物自然而然會想靠近一點?！?/p>
這個事情讓趙熙反思了一下,。她認為，造成這個情況的原因,，一個是在這方面對內(nèi)部員工的輸入不太夠——為什么公司會有這樣一個員工,，他是什么樣的特點，應(yīng)該怎樣去與他溝通,，有類似問題的時候要尋求哪些部門幫助,，這些方面對員工輸入得比較少。第二是與文翰的溝通也比較少,，沒有人告訴他怎樣才是正確的跟人相處的距離和方式。很快,，趙熙就請來了文翰的負責老師,，溝通是否還能留下文翰?！爱敃r雙方的意見一度非常沖撞,，后來我們兩邊都換位思考了一下，我們也站在翰翰父母的角度考慮了一下,，覺得這樣一個孩子找到工作不容易,，如果可以改善，我們還是希望盡量能留下他,?！?/p>
趙熙說,，負責這個項目的老師也很認真：“后來就請了輔導員來輔助文翰，陪了他有一星期,，教他跟人保持什么樣的距離是合適的,。其實這個孩子也挺聰明的，很快他就明白了,，其實只要給到他具體的要求和建議,，注重溝通的方法，他就會按照你的要求去做,?！?/p>
自從那次小插曲之后，再也沒有出過同樣的狀況,。因為這件事,，公司也在人力方面的標準上做了一些優(yōu)化——他們在員工手冊里加入了一條，專門介紹公司的這名特殊員工,，告訴員工他的名字,、長相，聘請他的原因,，他有什么樣的特點,，并告訴員工應(yīng)該怎么與之相處。
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文翰寫字臺的玻璃板下保存著當年寫給媽媽的道歉信
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工作兩年多之后,，馬文翰的個人成長也是巨大的,。
“最開始進來的時候，他就關(guān)那個小屋子里面,，我其實也不知道他是干什么的,，但是后來我發(fā)現(xiàn)他其實很聰明，他逐漸知道我,，我叫什么名字,，我是負責什么業(yè)務(wù)的。后來因為他負責收發(fā)快遞,，我的快遞他都會主動幫我送到我的座位上,，然后看到我在那的時候，他會放到我邊上提醒我一下,，說這是你的快遞,。”趙熙笑著說,。
每次看到馬文翰她也會開心地打個招呼：“我會問他‘翰翰你吃飯了嗎’什么的,，他平時經(jīng)常戴著耳機，那時候他就會特地把耳機拔下來，說‘我吃過了’,，雖然說話不是很清楚,，但你能明白，當你去接納他的時候,，他其實很愿意跟你有一些互動,，盡管這個互動跟常人的方式比較起來沒有那么靈活，但還是覺得挺溫暖的,。當你收到快遞,，很真誠地跟他說謝謝，他也會把這件事情做得更熱情更認真,?！?/p>
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“野比大雄”
馬文翰的媽媽趙蕾，一度非常擔心兒子無法得到這份工作,。
“第一年簽合同的時候,，我們也很緊張，他也非常緊張,，就怕公司不給簽,。我說沒有關(guān)系，不簽就不簽了,?；仡^再讓他繼續(xù)學習唄?！?/p>
因為很早知道文翰的智力障礙問題,，趙蕾從兒子一歲半開始就對他實施“魔鬼訓練”。那時候文翰還不會說話,，卻已經(jīng)認得很多字,。等到稍微會說一點話的時候，趙蕾就訓練兒子讀詩,，她說“白日依山……”,，文翰能說出“盡”，但也僅限于接詩詞的首字和尾字,。一家人都瘋狂地訓練他寫字,，橫平豎直，不對就擦,。“橫”要是不對,，他就要重寫一整篇,。大部分人上了學手上才有繭子，文翰的小手卻在四歲時就已經(jīng)長出厚厚的繭。
“他挺乖的,，他也不哭不鬧,，就是忍著。有的時候也不高興,，但他就忍著,。”
因為覺得孩子的能力還足夠?qū)W習,，趙蕾和丈夫馬震宇還是堅持讓文翰上了普通學校,。“他奶奶是‘老高中’,，教他那些數(shù)學,，方式也比較老，就是做,，不會,，再做一張，給你玩命出題,。我也是,，比如說默寫聽5遍，我就要求他聽10遍,、20遍,，強化記憶。所以他從小都是寫作業(yè),，一直寫到10點半才睡覺,。別的小孩在玩的時候，他都在學習,?！壁w蕾現(xiàn)在回想起來也覺得有些后悔，文翰因為他們的要求,，的確“從小心靈上遭受折磨”,。
就讀普通學校，也沒少讓文翰和家人遭受歧視,。為了不給班里拖后腿,，趙蕾帶著兒子拼命努力，但是見著老師,，依然覺得直不起腰來,，像辦了錯事一樣，簡直不敢說話,。趙蕾至今記得老師連問三次“他會漢語拼音,？”時那種不相信的眼神,，也記得有位班主任總是沉著臉，有次還對她說：“他能好到哪去??？你還指望他考大學嗎？就他,？”盡管知道老師說的是實話,，聽到那些話趙蕾依然感覺非常刺耳。因為擔心文翰擾亂班級秩序,，也害怕他受到同學欺負,，每節(jié)課課間，家里都要有人去學校盯著,。開始是奶奶去,，老師覺得老人不行，又換成了趙蕾自己去,。
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閱讀是文翰最喜愛的業(yè)余愛好
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初中時,，有整整一年時間，文翰要求家里人都叫他“野比大雄”,，不然絕不進門吃飯,。趙蕾現(xiàn)在想起來還哭笑不得：“當時他喜歡《哆啦A夢》，就喜歡看漫畫,，你要不用日文說話,，他不進來。所以我也沒有辦法,，正好單位有一個學日語的姑娘,，我就每天跟她學。我說‘你還好嗎,？’,，然后他就會說‘累死我了’怎么怎么的。上廁所,，吃飯,，朋友怎么怎么樣，那會兒也都要用日文說,。他就坐在廁所拿著本子寫,，每天都寫日文。只要是叫‘馬文翰’,，都必須給換了,，就得叫他‘諾貝大浦’（日語“野比大雄”的中文諧音），他還得‘嗨’,，每天都這樣,?！?/p>
我問馬文翰，為什么喜歡“野比大雄”這個角色,。他一開始說“不喜歡”，后來低著頭沉默良久,。
“就是因為他老受欺負,。我也老受欺負?！?/p>
我問他,，那些欺負你的“胖虎”是誰？
他說：老師,，同學,。
現(xiàn)在的馬文翰已經(jīng)和過去截然不同。因為工作,，他成為一個有經(jīng)驗的社會人,，也是一個有職業(yè)認同感的員工。在馬文翰的認識里,，“上班”成為他幾個人生階段中最快樂的時光,，盡管跟他一起坐班車和地鐵的同事不會跟他說多少話，但在他的意識中,，他們都是他的朋友,。馬文翰還期待著升職加薪，他最希望有人來接替他的崗位,，這樣他就能“升職”去別的部門,，哪怕只是坐前臺，哪怕只是幫人拎一下包,，他都覺得高興得不行,。
“他很想獨立，”趙蕾現(xiàn)在覺得非常欣慰,，“他跟我說如果能掙到四千五千就能租房了,，我說四千也不高啊。他說,，‘合租?。∧抢镞叾际窍匆聶C,，都有,。實在不成，我把衣服抱回來啊,?！€說,，‘我可以跟同事們一塊坐8號線啊，倒10號線,，上來坐班車,，同事都這樣。你知道嗎我還有一同事住河北的,。4點半就起床上班,。’我說是嗎,？他說,，‘嗯，我也可以,?！吞貏e想獨立。因為他看到同事們都獨立,，他不知道人家付出的辛苦,，但他很羨慕那個獨立。因為大家年輕,，都在一起住嘛,，他們的這種感受，他也想去感受,?！?/p>
“以前我們沒想過他能就業(yè)，做這種工作,，想著頂多就是像過去社區(qū)作坊那樣,，跟一群有障礙的人一起插那種餐館的筷子，被封閉起來,，那種都不能算是工作?，F(xiàn)在他能這樣，我們真的很滿足,。他去工作,，作為家人，我們也就自己該干嘛干嘛,，有點像正常的家庭,。如果他要在家的話，這就不是一個正常的家庭,，肯定是有很多矛盾的,。這樣他開心，我們負擔也小了很多,?！瘪R文翰的父親馬震宇說,。此前，馬震宇為了能隨時應(yīng)對兒子的突發(fā)狀況,，把工作從白班改成了晚班,。媽媽趙蕾也在文翰上中學的時候就辭了工作，全職在家照顧兒子,。
如今,，馬文翰還是融愛融樂理事會三個心智障礙者理事中的一個。開理事會,，他會認真做筆記，也會踴躍發(fā)言,，為心智障礙者的項目發(fā)展獻策,。他還跟著理事會到處參加活動，去年,，他跟著團隊一起去成都做經(jīng)驗分享,，順便游覽了一番當?shù)仫L光，吃了許多小吃,，他一直念念不忘,。
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文翰一家三口
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今年9月，他又要跟著父母去廈門玩,。他包辦了所有攻略,，查好了各色小吃景點，還給我盛情推薦魚丸和土筍凍,。
最近他剛讀完村上春樹的《假如真有時光機》,，正期待著去不同的地方體驗不同的人生。他說看書是這種體驗的一種方式,，旅行也是,。在他的朋友圈，他喜歡分享他拍下的不同形狀的云彩,，然后稱它們?yōu)椤疤焓埂焙汀皭蹣分恰薄?/p>
我問他最喜歡哆啦A夢的什么道具,，他果不其然地回答說：“任意門?！?/p>
“有任意門的話,，我想去日本的淺草寺、奈良和鐮倉,！”
“有機會,，我們一起去日本玩吧！”
采訪開始時,，那個一言不發(fā),、坐立不安,、手上不停擺弄茶幾上的透明桌墊的馬文翰，現(xiàn)在回答流利,，臉上充滿笑容,，兩眼閃著憧憬的光芒。
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對家長的考驗
像馬文翰這樣,，通過“融愛融樂”參加支持性就業(yè)項目的心智障礙者還有很多,。他們的父母在送孩子去工作之前，都對自己的孩子有這樣那樣的擔心,，擔心他們能力不足,，擔心他們受到二次傷害。
胡穎就是這樣一位母親,，她的兒子紫安是一位“唐寶寶”（唐氏綜合征患者）,，自小有先天性的心臟缺陷，手腳都沒有力氣,，說話含糊不清,，而且經(jīng)常生病。為了盡量少消耗兒子的體力,，胡穎甚至在孩子十幾歲的時候依然堅持背著他上下學,。家務(wù)活更不必說，胡穎幾乎什么都不讓紫安碰,，以至于跟同期的心智障礙孩子相比,，紫安的生活自理能力顯得尤其差。即便是到了參加職前培訓的時候,，紫安對“工作”的概念也沒有意識,，提不起一點興趣。加上動手能力差,，紫安的職前培訓足足持續(xù)了兩年多,。
但是培訓后的紫安卻讓胡穎很驚訝。在餐館實習時,，紫安負責的是裝盤和傳菜,。在媽媽眼里如此愛吃的紫安，竟然每天看著他喜歡吃的肉一盤盤從眼前經(jīng)過而不為所動,，一直堅持到中午飯點都過了,，兩點多鐘，他才被允許“下班”,。胡穎聽負責的老師說,，“最開始的時候，他就是不斷地重復這盤菜的名字，什么什么肉啊什么什么肉,，他其實是很努力地克制自己的,。”
現(xiàn)在紫安在一家IT公司負責保潔,，剛開始因為不熟悉工作,，他每天沒法按時完成任務(wù)，到別人都下班了,，7點多鐘,，他還在單位工作。他的腳因為意外扭傷,，疼痛難忍,，但他依然跟媽媽說他不想請假，因為在他看來,，所謂正常員工的工作,，都是不能“請假”的。
“他已經(jīng)了解到他的工作是有責任的,，他也經(jīng)常跟我說，我工作是要負責任的,，我工作是要掙錢的,。這兩年他的工作意識的確在逐漸提升，”盡管對紫安仍然充滿擔憂,，但胡穎還是覺得很寬慰,。第一次看到紫安在公司拖地的照片，她激動得差點流出眼淚,。
像紫安一樣的心智障礙孩子,，在融入社會的過程中成長是巨大的，但大多數(shù)時候幫助孩子做出決定跨出那一步的,，不是孩子自己,，而是家長。反過來說,，許多時候承受挫折和壓力的也更多是家長,，而非孩子。
李俊峰是一位企業(yè)家,，也是融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的現(xiàn)任理事長,。1994年他開始創(chuàng)業(yè)，1995年他的兒子李巖錚誕生,，但沒想到卻是一個被醫(yī)生宣告“10分里只能打2分”的腦癱兒,。盡管他堅持履行父親的職責，給予孩子應(yīng)有的培養(yǎng)和康復,，但在孩子成長的十多年里,，李俊峰內(nèi)心依然很難接受自己的兒子存在心智障礙的事實,，直到孩子十五六歲，他才真正開始從這個問題里走出來,。
“那個時候公司正在創(chuàng)業(yè)期,，當然，我也找了很多理由去忙,。媽媽在家全職帶孩子,，家里也不愿意談?wù)撨@個話題?！崩羁》寤貞?，“等到他開始逐漸長大，周圍的這些同事啊朋友啊都開始聊自己孩子的成長,，這個時候你會發(fā)現(xiàn)你很尷尬,，你怎么聊？你聊哪些東西,？你聊的那些在這些家長看起來可能都是不值得一聊的話題,。”李俊峰在進入融愛融樂以后才發(fā)現(xiàn),，心智障礙孩子的家長其實面臨類似的難題：“大多數(shù)家長在這個過程中其實是非常痛苦的,，所謂的不讓孩子受二次傷害，其實父母受傷害更多,，因為孩子其實自己并不知道,，他并不了解這些。最近幾年我接觸到有的父母,，甚至都說我不敢講有這樣一個孩子,，如果我講了，別人會怎么看我,？別人會說你家庭負擔那么重,，你有能力被提拔起來，你有沒有能力和精力去干呢,？會有各種各樣的顧慮,。” 許多家長不敢說,，走不出來,，也是因為他們在內(nèi)心預設(shè)了一個“低人一等”的困境。他們多年來依靠自身努力在社會上建立的威信和話語權(quán),，就因為他們擁有一個特殊的孩子而土崩瓦解,，這讓他們很難接受，也讓他們很難抬起頭來面對身邊的人。
家長的壓力不只在精神上,，經(jīng)濟上的壓力也是巨大的,。李俊峰算過一筆賬，從孩子出生到死亡,，家庭要為這個心智障礙的孩子付出多少經(jīng)濟費用：學齡前的康復階段,，高端的收費大概一個月光康復就在2萬到3萬塊錢左右，還不包括報其他班的費用,；到了小學,，如果要給孩子做融合教育（指的是讓殘障兒童進入普通班，同時接受普通教育和特殊教育,，并且針對孩子的特質(zhì)做有針對性的教育計劃）,，融合教育的陪讀費也得一個月過萬，因為服務(wù)機構(gòu)聘請專業(yè)人才也需要好的工資待遇,?！斑@樣算下來光看護的各種費用，大概也是普通孩子的兩倍,，”李俊峰說道,。
到孩子上學的時候，家長中還需要有一個人完全不工作來照顧孩子,。而當義務(wù)教育階段結(jié)束,、孩子畢業(yè)，卻沒辦法就業(yè),，這樣又會減少一項正常收入,。盡管這個階段沒有康復費用和教育費用,，但是由于家里的主要成員失業(yè),，從兩個人或三個人掙錢，變成一個人掙錢三個人消費,，如果這個家庭要達到平均的生活水平,，大概也要付出普通家庭兩倍的代價。
但是從全生涯的時間上看,，這個問題還沒有結(jié)束,。李俊峰繼續(xù)向我介紹：“等到了養(yǎng)老階段，這個費用還要上去,。做父母的是不敢死,，最極端的就是說，我能待一天算一天,，我走了孩子就給國家,，能怎么樣就怎么樣，但是這樣孩子的生活水平是沒法保證的。現(xiàn)在希望爭取到的方案就是‘雙養(yǎng)’,，父母七八十歲的時候,，帶著孩子一起去養(yǎng)老院，那這個成本就高了一倍,，而這個成本還沒有人買單,。殘聯(lián)是買到60歲， 60歲以上的歸民政,。但是問題還沒完——就是父母走了以后孩子怎么辦,？他的養(yǎng)老要從50歲養(yǎng)到70歲，那父母有一些積蓄的,，就在考慮怎么能在孩子的有生之年把這筆錢花在他身上,，可問題是給他錢他還不會花，所以還需要請人來幫他,，那至少就需要有專業(yè)的托養(yǎng)機構(gòu),、服務(wù)機構(gòu)。這樣測算下來費用大概也是一般工資的兩倍以上,，才能勉強保障他基本的生活,。”
“所以按全生命周期算過來,，撫養(yǎng)這樣一個孩子大概要比普通家庭多花三倍的錢,。”
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包袱與市場
作為企業(yè)家,，李俊峰有時候也想不通,，如果把這些心智障礙者70年的時間都算進去，這其實是一個萬億的市場,，但就是沒有人做,。他覺得家長們的訴求其實也不太清晰，在跟政府溝通的時候,，家長們對于到底需要什么樣的服務(wù)品質(zhì),，在意見上并沒有取得統(tǒng)一。
李俊峰覺得,，心智障礙人群的問題得不到很好解決,，究其原因，還是因為整個社會對這個群體的認識存在偏見,，認為他們是一種包袱,，覺得他們在消耗社會。
“心智障礙人群,，從另外一個角度來講,，它們其實創(chuàng)造了大量的就業(yè)機會,。有一萬億的市場，為什么沒有人去買,？他們所需要的服務(wù)只是有別于我們而已,。而從本質(zhì)上講，從權(quán)利平等的角度來講,，他要求服務(wù)有什么不可以,？我們也測算過，如果滿足這一萬億的市場,，大概可以解決300-500萬人的就業(yè)問題,，所以這實際上是一個很巨大的市場。但它需要專業(yè),，需要前期的投入,，需要對這種專業(yè)的認可，才能培養(yǎng)出足夠的專業(yè)人員來供應(yīng)給這個產(chǎn)業(yè),?！?/p>
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紫安現(xiàn)在一家公司從事保潔工作
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作為融愛融樂的現(xiàn)任理事長，最近幾年他也在積極地與政府接觸,?！敖衲晡覀儏⒓诱少彽耐稑艘呀?jīng)有五六回了，但還是失敗,?！睂Υ耍羁》逡苍谧晕曳词?，他認為,，從社會組織參加政府采購的一些經(jīng)驗看，如果保證專業(yè)品質(zhì),，服務(wù)人員和受益人數(shù)的配比必須是合理的,，一比三到四是相對平衡的。如果政府不提供充足的資源支持,，培養(yǎng)專業(yè)隊伍,，光靠民間組織的公益資源,，服務(wù)的專業(yè)化難以保證,。尤其對心智障礙人群，他們需要的支持就是人的支持,，專業(yè)的支持,。所以如何做出模式，引導政府政策投入支持,，這是公益組織需要去反思和創(chuàng)新的,，更需要政府去深入調(diào)研和評估,，不能把人的服務(wù)一刀切對待來進行投入。
如今,，登記參與融愛融樂活動的心智障礙已超過900人,，注冊的心智障礙家庭超過300個，每年開展項目受益心的智障礙者及家長逾5000人次,，累計有超過9000人次的志愿者參與到融愛融樂組織的各項活動中,。另外，通過與全國心智障礙者家長組織合作,，融愛融樂的快樂活動營項目已經(jīng)推廣到全國23個城市,，通過與“中國智力殘疾人及親友協(xié)會”、“國際勞工組織”,、“心智障礙服務(wù)創(chuàng)新聯(lián)會”等多家組織合作,，他們所開展的心智障礙者融合就業(yè)倡導，也促成了“支持性就業(yè)”被納入《“十三五”加快殘疾人小康進程規(guī)劃綱要（2016-2020年）》,，綱要提出要在2020年培養(yǎng)出2500名就業(yè)輔導員,，并建立國家性的就業(yè)支持體系。
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結(jié)束當天的工作,，融愛融樂的輔導員羅潤合與紫安總結(jié)工作過程中表現(xiàn)得好與不好的方面
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但是融愛融樂自身也存在很多發(fā)展困境,。比如專業(yè)人員的不足，“想要進入這個領(lǐng)域的社工本身就比較少,，一是意愿差,，二是專業(yè)度要求高，三是進來以后的心理壓力很大,，成就感低,，工資也不高。在全國這么多家長組織里,，像我們?nèi)趷廴跇愤@樣有超過20個專職工作人員的,，沒有，超過10個的都沒看到”,，李俊峰介紹,。即便是這樣，融愛融樂的人員依然嚴重不足,。因為缺乏專業(yè)的人來統(tǒng)籌和指導,，志愿者的服務(wù)黏性低，流動量大,，一些項目開展不起來,。另外，由于人員不足,，家長們組織活動的壓力就更大,，原本應(yīng)該交給專業(yè)人員的項目,，最后又變成家長自己擔責，“喘息”的目的不僅沒有達到,，反而給他們增加了額外的壓力,。
還有就是資金問題。融愛融樂的資金主要來自公益基金會,、企業(yè)捐贈,、政府采購以及公眾籌款?！捌髽I(yè)的這一塊一直做得不好,，基本上就是零?？赡芪覀兊臍堈项悇e企業(yè)家不太認可,，他們在選擇公益項目的時候，殘障只是它其中很小的一個領(lǐng)域,，而且不作為重點領(lǐng)域,。”李俊峰常年與各界企業(yè)家打交道,，很熟悉他們對公益事業(yè)的偏好,，“老板們很多關(guān)注教育，關(guān)注幼兒,，關(guān)注偏遠農(nóng)村,，關(guān)注環(huán)保，這些課題他們投入很多,，但殘障這個類別他們就不是很感興趣,。”因此李俊峰也更加意識到做家長組織,、去倡導心智障礙公益理念的必要性,。
“這是一個跨度超過50年的事情，我們的孩子現(xiàn)在20歲,，到70歲,，他們還有50年的時間，要有人去打理,。如果說給孩子準備錢是‘下策’,，動員整個家族的人和力量來幫助他是‘中策’，那我覺得通過做公益項目,，呼吁整體的社會觀念改變,，然后讓這些家庭跟我一樣走出來,，這個才是‘上策’,。只有這樣,，整個社會才不會把他們看成是一個包袱，而是會覺得這些孩子的存在非常有意義,?！?/p>
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障礙與文明的邊界
據(jù)2006年《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報》顯示，截至2006年４月１日,，全國有殘疾人的家庭戶共7050萬戶,，占全國家庭戶總戶數(shù)的17.80％，有殘疾人的家庭戶的總?cè)丝谡既珖側(cè)丝诘?9.98％,。全國殘疾人口中,，0-14歲的殘疾人口為387萬人，占4.66％,；15-59歲的人口為3493萬人,，占42.10％；60歲及以上的人口為4416萬人,，占53.24％,。
關(guān)于心智障礙者人口數(shù)量的比例，融愛融樂心智障礙者家庭支持中心總干事李紅介紹：“根據(jù)2006年的殘疾人抽樣調(diào)查,，局部殘障人群占比6.34%,，按最新人口普查的數(shù)據(jù)推算，局部殘障人口就是8500萬,，其中智力殘疾人460多萬,，多重殘疾人里，含有智力殘疾的又有500多萬,。這兩個數(shù)字加在一起就是1000多萬,，但這個數(shù)字肯定是遠遠低估的?！闹钦系K’是外來名詞,，我國殘疾分類中沒有這一分類，所以這類人群有拿智力殘疾證的,，有拿精神殘疾證的,。我們用抽查的數(shù)據(jù)保守計算，國內(nèi)心智障礙者的數(shù)量也有1200多萬,?！?/p>
在殘疾人康復情況方面，中國殘疾人聯(lián)合會2018年4月發(fā)布的《2017年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示,，2017年,，有854.7萬殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復服務(wù)，得到康復服務(wù)的持證殘疾人中,包括智力殘疾人71.3萬,、精神殘疾人125.9萬,、多重殘疾人35.5萬,。截至2017年底，全國已有殘疾人康復機構(gòu)8334個,，其中,，提供智力殘疾康復服務(wù)的機構(gòu)2659個，提供精神殘疾康復服務(wù)的機構(gòu)1695個,，提供孤獨癥兒童康復服務(wù)的機構(gòu)1611個,，提供輔助器具服務(wù)的機構(gòu)1866個?？祻蜋C構(gòu)在崗人員達24.6萬人,，其中，管理人員3.1萬人,，專業(yè)技術(shù)人員16.5萬人,，其他人員5.0萬人。
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紫安參加融愛融樂舉辦的氣排球訓練
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但是,，目前國內(nèi)心智障礙領(lǐng)域?qū)Ｂ殢臉I(yè)人員的數(shù)量與需求仍然極不匹配,。李紅表示：“現(xiàn)在小齡康復成了投資領(lǐng)域，又有政府補貼,，因為家長砸鍋賣鐵也要治,，所以這幾年從業(yè)人數(shù)在增加，收入也有上漲,。但你看大齡的服務(wù),，基本找不到太多，比較出名的一家叫慧靈,，是中國第一家做成人智障服務(wù)的,，服務(wù)人群一年也就是一千人。我去英國參加活動,，他們的員工與服務(wù)對象比例是3:1,，而我們大齡服務(wù)人員現(xiàn)在連1:4都到不了。本來這一行業(yè)的專業(yè)人員就稀缺,，其中大部分又都去做小齡了,，所以大齡是極度稀缺的?！?/p>
全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟技術(shù)顧問周佩儀也持同樣觀點：“確實現(xiàn)在民辦的非營利性機構(gòu)越來越多,，但是大齡和小齡的情況不同，說明對心智障礙人群全生涯生存狀態(tài)的關(guān)注還是還沒有到位,，他們往后還會還面臨很多養(yǎng)老問題,、托養(yǎng)問題，情況還是非常嚴峻?！?/p>
在心智障礙人群教育問題方面,，教育部等七部門聯(lián)合印發(fā)的《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020）》、教育部《國家中長期教育改革與發(fā)展規(guī)劃綱要》,、國務(wù)院《“十三五”加快殘疾人小康進程規(guī)劃綱要》等多份文件中均有提及,。2017年7月28日,，教育部等七部門聯(lián)合印發(fā)《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020）》,，提出“到2020年，各級各類特殊教育普及水平全面提高,，殘疾兒童少年義務(wù)教育入學率達到95%以上,，非義務(wù)教育階段特殊教育規(guī)模顯著擴大”。
北京聯(lián)合大學特殊教育學院教授,，中國智力殘疾人及親友協(xié)會副主席許家成認為,，目前在心智障礙人群教育方面政府做得比較多的還是義務(wù)教育階段：“這幾年我們國家有這幾種教育模式：特教學校，送教上門,，融合教育,。融合教育又包括普通班就讀、資源教室提供支持以及普通學校特教班這三種形式,。義務(wù)教育階段是國家投入比較多的一塊,，也做了很多年?！蹦壳?，許家成也在努力推進融合教育在中國的落地實施。但他同時也反映,，“一人一案”入學登記在某些地方的落實還存在問題,，“送教上門”花了很多資源，效果卻不是很好,，這些都還需要進一步研究,。同時，除了現(xiàn)有的《殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》,，他認為還應(yīng)增設(shè)“特殊教育法”,，以涵蓋除義務(wù)教育階段以外，從學前教育到高等教育的整個教育階段,。
許家成也指出,，不同地區(qū)、不同地域在改善心智障礙人群生存狀況方面的發(fā)展也存在差異,。對于農(nóng)村地區(qū),、偏遠地區(qū)的心智障礙問題，李紅認為最基本是要保障這些孩子的生命權(quán)、健康權(quán),，應(yīng)該把它看作一個社會問題,，而不單單是一個家庭的問題。周佩儀則認為應(yīng)該實行“問責”,，責任落實到位,，才能保障這些孩子的生命安全和生活質(zhì)量。
從上世紀80年代的“殘廢”,，到現(xiàn)在的“殘疾”,，再到“殘障”概念的衍生，詞語的流變也體現(xiàn)了社會對于心智障礙人群的看法,。
“ ‘殘疾’所謂的主體,，還是在個人的身上，所以跟別人沒有關(guān)系,，跟社會也沒有關(guān)系,，就是你自身的問題。但是‘殘障’的意思就不一樣了,，障礙有可能是所有人都要面對的,，不單單是殘障人士，我們也可能會面對障礙,。它不單是以個人的一些所謂缺乏跟特殊形成的,，它還需要跟外部的環(huán)境碰撞起來。碰撞起來,，這個障礙才發(fā)生,。所以我們現(xiàn)在做的工作不單單只是針對個人，更多是做環(huán)境的工作,，除了硬件無障礙以外,，軟件也需要無障礙——就是整個社會怎么去看待殘障?！敝芘鍍x說,。
周佩儀在心智障礙行業(yè)有著20年以上的服務(wù)經(jīng)驗，也看到了很多家長組織的發(fā)展,。她認為,，像融愛融樂這樣的家長組織，雖然是倡導服務(wù),，但他們其實也是在倡導一個“融合的社會”：“這個社會什么人都有,，有看不見的，聽不清的,，有行動不便的,，有很聰明的，也有一些自閉癥的，本來社會的組成就是這些人嘛,，所以當我們?nèi)ハ氪胧┑臅r候,，必須要把這些人包容在里面，去想你的措施怎么樣更通用于所有人,，而不單單只是所謂的普通人正常人,。所以我們一方面要做心智障礙人士的工作，用一些方法去提升他們所謂的社區(qū)生活技能,，提升他們的能力和意識,，但另一方面我們也要去改善這個社會的看法。所以不是單方面的‘融入’或者‘包容’,，而是‘融合’,，雙方的工作都要去做,，好讓那兩條線慢慢再靠近一點,。”
李紅也談到,，融愛融樂作為一個心智障礙者家長組織,，其實并沒有辦法給這些家庭多少實質(zhì)的福利，他們在做的只是讓家庭對自己的孩子改觀,。之所以強調(diào)“融合”,，是因為常態(tài)化才會讓這些孩子真正成長。
“什么是正常,？智商79分和81分有什么區(qū)別,？為什么79分的拿殘疾癥，81分的就不拿,？這都是人為劃出來的標準,。重點是，他們有沒有機會擁有和普通人一樣的生活節(jié)奏,。他們來到這個世界上,，他們有著自己的想法和思維，只是表達方式不一樣,。地球上這些人理解不了他,，然后把他視為怪胎，用各種療法,，想把他改變成和我們一樣的人,，我覺得對他們是不公平的……‘融合’的概念不僅僅在殘障和非殘障間，男性女性,，LGBT人群,，性少數(shù)群體，不同文化，不同民族,，都是,。就是看我們能不能接納別人和我們不一樣，我們的社會能不能為不同的人放寬標準,?！?/p>
“殘障人士的議題最能看出一個國家的文明程度?！崩罴t說道,。
（實習記者池卓純、羅依函,、張淼對本文亦有貢獻）圖 本刊記者 梁辰
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