封面圖：林曉驥為臨終患者做口述記錄

實(shí)習(xí)記者? 陳梵? 發(fā)自溫州 / 編輯? 周建平 [email protected]?

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溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院,，血液腫瘤科,。病房側(cè)邊是一間布置簡(jiǎn)單的辦公室,，一墻隔開(kāi)走廊的喧囂,。主治醫(yī)生林曉驥帶著患者李雄進(jìn)來(lái)，坐下后,，他率先開(kāi)口,，“哎，我們就聊聊天,?！?/p>

2013年12月，他開(kāi)始帶隊(duì)做醫(yī)院臨終關(guān)懷的志愿服務(wù),，記錄患者和家屬的個(gè)人口述史,。“就聊聊天”是這兩年林曉驥對(duì)患者最常說(shuō)的一句話,。

七幢16樓住院的多是老人,，醫(yī)院日常生活比較寡淡，四人共享的房間,，墻上一個(gè)32寸的電視,，窗外望下去是建筑工地和灰蒙蒙的城市。房間里沒(méi)有走廊人來(lái)人往的熱鬧,，只有醫(yī)護(hù)人員偶爾進(jìn)出,，即便老伴在，也多是相顧無(wú)言,。他們一天話最多的是查房的時(shí)候,，看到這個(gè)1米85的年輕醫(yī)生進(jìn)來(lái)，西裝褲白大褂,，戴著書(shū)生氣的無(wú)框眼鏡,，兩眼就瞇瞇笑成道彎，“林醫(yī)生,，你來(lái)啦,？”

林醫(yī)生和其他醫(yī)生不太一樣。查房時(shí),，他詢(xún)問(wèn)完病情還會(huì)和患者嘮嘮家常,，聊一聊人生前幾十年的經(jīng)歷，話不多,，更多是在病床邊饒有興致地聽(tīng)那些年代久遠(yuǎn)的故事,。老人都感到好奇，好奇他對(duì)他們過(guò)往人生的好奇,。

可能沉默了太久,，老人都愿意袒露，愿意講述自己的故事,。采訪李雄的那天上午,，林曉驥和一床患者從中國(guó)女排的比賽聊到老人以前的職業(yè),，他曾是,空軍飛行員教官。提到這個(gè),，半躺在病床上的老人一口氣坐直身子,，棉被一掀，認(rèn)認(rèn)真真給林曉驥細(xì)數(shù)幾十年前閱兵的場(chǎng)景,，眼里迸出當(dāng)年的神采,。

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“有想過(guò)死亡這件事嗎”

林曉驥和他們熟悉起來(lái)，患者視他為值得信任的傾吐對(duì)象,，家里的大小事,、不方便和晚輩或家屬說(shuō)的都和他說(shuō)。一些關(guān)系更好的,，林曉驥會(huì)邀請(qǐng)他們坐下來(lái),，以訪談的方式，比較正式地梳理他們過(guò)去的人生,。李雄就是他的第21個(gè)采訪對(duì)象,。

李雄在折疊辦公椅上坐下來(lái)，兩只手安靜地放在膝蓋上,，背挺得筆直,。

這位76歲的退伍軍人有點(diǎn)兒局促。他習(xí)慣了躺在病床上,，仰視著和自己閑聊的醫(yī)生,，旁邊護(hù)士在做檢查、家屬偶爾搭幾句話,。但現(xiàn)在這個(gè)空間安靜,、私密，一套桌椅,，一個(gè)資料柜，白墻前一瓶黃色馬蹄蘭,，沒(méi)有檢查儀器和閑雜人等,，他們四目相對(duì)，平視對(duì)方,，說(shuō)話需要更多的專(zhuān)注和思考,。

訪談從李雄年輕時(shí)的經(jīng)歷開(kāi)始，他是黨員干部,，人生中最自豪的是自己當(dāng)村書(shū)記主持修路的事,。聊到興頭，他慢慢松弛下來(lái),，一只腳支起,，干瘦的手臂搭在膝蓋上,，身子向后一歪，一下一下地晃著椅子,。

林曉驥對(duì)我說(shuō),，他找訪談對(duì)象也是有選擇的，要足夠信任,，愿意敞開(kāi)來(lái)跟他聊,，也要有一定的文化背景，這樣才能對(duì)自己的過(guò)去有整理和思考的能力,。2013年,，他和溫州口述歷史研究所所長(zhǎng)楊祥銀決定要給醫(yī)院臨終病人做口述史，兩人一起列訪談提綱,，第一部分是患者的人生回顧,，第二部分是讓患者聊聊疾病對(duì)自己的影響和自己的一些思考。

最開(kāi)始的幾個(gè)采訪,，林曉驥有點(diǎn)僵硬,，攥著一張寫(xiě)滿(mǎn)問(wèn)題的紙，從第一條到最后一條,，開(kāi)啟刷題模式,。

后來(lái)他慢慢積累訪談經(jīng)驗(yàn)。這不像平時(shí)的閑聊,，可以不假思索地應(yīng)和,，他需要一直關(guān)注采訪對(duì)象：當(dāng)天情緒狀態(tài)如何，有沒(méi)有做手術(shù),，前一天晚上有沒(méi)有睡好覺(jué),；在他們的敘述里，哪些地方可以敲一敲,、深挖一點(diǎn),，哪些地方可以輕輕撥一下、將訪談自然地引到他想了解的地方,。

林曉驥坐對(duì)面,，斜靠在椅背上，津津有味地聽(tīng)李雄講故事,，同時(shí)觀察他的變化,。從年輕時(shí)的歲月一直往后回放，李雄情緒平緩下來(lái),，談到自己檢查出病情后到醫(yī)院化療,、住院的經(jīng)歷。在一個(gè)談話的空當(dāng),，林曉驥問(wèn)：

“有想過(guò)死亡這件事嗎,？”

李雄一怔,。

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有人聲的時(shí)候才睡得安穩(wěn)

“啊，現(xiàn)在這個(gè)沒(méi)關(guān)系,，我就要痛快一點(diǎn),，沒(méi)有痛苦。不怕事,，兩眼一閉,，兩腳也不知道了，也不就是那么一回事,，是吧,？”

李雄有點(diǎn)游離，語(yǔ)氣輕飄地說(shuō)完,，似乎自覺(jué)不太滿(mǎn)意,，補(bǔ)充說(shuō)自己堅(jiān)定支持安樂(lè)死，又講到以前在部隊(duì)訓(xùn)練,、打仗時(shí)早已養(yǎng)成的那種不要命的精神,，急急地想向林曉驥說(shuō)明自己一點(diǎn)也不怕死。

林曉驥沒(méi)說(shuō)話,。

這個(gè)回答在他意料之中,。死亡是一個(gè)人人忌諱、但在16樓無(wú)可避免的字眼,。對(duì)血液腫瘤科的住院患者而言,，這不是一個(gè)瞬間動(dòng)詞，而是一個(gè)持續(xù)性動(dòng)詞,。每個(gè)人的時(shí)間不一樣,，有的是兩三個(gè)星期，有的是兩三個(gè)月,。平時(shí),，大家都盡力不把它當(dāng)事兒。

有醫(yī)生會(huì)和患者開(kāi)玩笑,，“你也不用記什么,，反正這個(gè)藥嘛，就吃到你不行為止,。”查房時(shí)患者被問(wèn)到害不害怕死亡,，大都哈哈一笑,，“不怕”“我早就做好準(zhǔn)備了”“死沒(méi)關(guān)系，不要痛就行,?！?/p>

“他現(xiàn)在是云淡風(fēng)輕,、視死如歸的樣子，但往往到了最后,，還是會(huì)恐懼的,，求生欲會(huì)很強(qiáng)烈地爆發(fā)出來(lái)?！痹L談結(jié)束后,，林曉驥說(shuō)道。

這是他長(zhǎng)期觀察所得,。在這里,，很多患者晚上睡不著覺(jué)，睜著眼一直盯著天花板,，直到白天比較喧鬧,、醫(yī)生護(hù)士進(jìn)進(jìn)出出有人聲的時(shí)候才睡得安穩(wěn)。

即便是見(jiàn)慣生死的老醫(yī)生也一樣,，“以前醫(yī)院老主任給患者做手術(shù)時(shí)還跟我們說(shuō),，‘我啊遲早有一天要落到你們這些小兔崽子手里，到時(shí)千萬(wàn)別給我轉(zhuǎn)ICU還有插管什么的,，我可想得很開(kāi),。’”林曉驥回憶,，“可真到了他們躺在病床上,，也還是很恐懼死亡。其實(shí)他們也知道自己好不了,，但還是想做點(diǎn)什么,。查房時(shí)我問(wèn)他們哪里不舒服？不說(shuō)話,。要不要輸血,？點(diǎn)點(diǎn)頭?！?/p>

家屬也一樣,。有的出于孝道，竭力請(qǐng)求醫(yī)生盡可能延長(zhǎng)患者哪怕一分鐘的生命,，插管,、呼吸機(jī)全部接上，化療,，放療,，反反復(fù)復(fù)折騰患者的身體。還有一些家屬忌談“死”，偷偷找到林曉驥,，問(wèn)醫(yī)院能不能將胃癌患者住院的地方安排在樓下的消化科,，“為什么呢？腫瘤這兩個(gè)字一看就是癌癥,，知道快不行了,，怕患者不愿意來(lái)。消化科的話他們還可以和患者說(shuō)只是腸胃出問(wèn)題,，吃點(diǎn)藥就好了,。”

和李雄談完之后的兩個(gè)月,，林曉驥陸續(xù)采訪了其他患者,。幾乎每個(gè)人都會(huì)說(shuō)，他們恐懼痛苦多于恐懼死亡,。作為醫(yī)生,，他可以對(duì)癥治療，拒絕過(guò)度醫(yī)療,，盡可能減輕患者生理上的痛苦,。但心理上，每個(gè)人的境遇都不同,。他見(jiàn)過(guò)極端的患者抗拒治療帶來(lái)的痛苦,，試圖割腕自殺，或者三天時(shí)間滴水不進(jìn),，活生生把自己餓死,。

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循序漸進(jìn)地面對(duì)死亡

“我們都在說(shuō)減輕痛苦減輕痛苦，但‘痛苦’的定義到底是什么,？”

口述史訪談讓他可以對(duì)這個(gè)詞抽絲剝繭,。林曉驥采訪過(guò)另一個(gè)退伍軍人張建國(guó)。老人說(shuō)話中氣很足,，看上去并不虛弱,，談到自己嚴(yán)重惡化的病情也是快速揮揮手，十分強(qiáng)硬,，在病床上倒像個(gè)威嚴(yán)的領(lǐng)導(dǎo),，讓醫(yī)生護(hù)士都有點(diǎn)兒怕。住院期間,，張建國(guó)一直強(qiáng)調(diào)自己死后要捐獻(xiàn)器官,，當(dāng)兵出身的他反復(fù)念，要“光榮地來(lái)光榮地走”,，甚至比對(duì)自己的病情更加重視,。

“但其實(shí)，他越強(qiáng)調(diào)這個(gè)‘光榮’，我就越察覺(jué)到他對(duì)死亡那種隱隱的不安,。”

?和張建國(guó)的訪談中,，林曉驥發(fā)現(xiàn),，盡管張不停強(qiáng)調(diào)自己的愿望，但他對(duì)器官捐獻(xiàn)的具體要求和流程并不清楚,。當(dāng)老人得知只有角膜可以被使用時(shí),，頓時(shí)失望。清楚地看到張建國(guó)眼里那一瞬間的茫然,，林曉驥才意識(shí)到,，他氣勢(shì)洶洶的背后是他對(duì)死亡的恐懼和對(duì)這種恐懼的厭惡。象征著“光榮”的器官捐獻(xiàn)成了他回避自己這些“不光榮”情緒的方式,。

不僅是張建國(guó),，許多別的患者也在訪談中袒露出各種復(fù)雜的情緒：對(duì)未了心愿的執(zhí)著，因?yàn)樯《侠奂胰说膬?nèi)疚,，或是子女在海外自己一人住院生活的孤獨(dú),。這些平時(shí)和醫(yī)護(hù)人員有說(shuō)有笑的臨終患者，在一個(gè)更私人的敘述空間里,，與內(nèi)心痛苦的根結(jié)照面,，且這些根結(jié)都指向自己無(wú)法坦然面對(duì)的死亡。

作為采訪者,、對(duì)話者,，林曉驥坦言自己不是心理醫(yī)生，沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的應(yīng)對(duì),、疏導(dǎo)方法,。但只要他看見(jiàn)、觸摸到患者的這些情緒,，志愿服務(wù)隊(duì)的工作就不會(huì)停留在表面,，而是給予真正落到個(gè)人的臨終關(guān)懷：帶患者了解器官捐獻(xiàn)的具體流程，找到家屬一起來(lái)討論,、簽協(xié)議,；和志愿服務(wù)隊(duì)的醫(yī)學(xué)生一起研究《雷雨》，前后翻看好幾遍,，幫老人完成他希望將人生經(jīng)歷改成劇本的心愿,；寫(xiě)郵件、打電話聯(lián)系上患者的親人,，讓他們見(jiàn)面,。

“我想做的是能循序漸進(jìn)地讓患者坦然面對(duì)死亡，有尊嚴(yán)地離去。什么是尊嚴(yán),？他能平靜接受,、面對(duì)自己要死這個(gè)事實(shí)了，甚至有在認(rèn)真考慮交代后事了,，那在我看來(lái)這個(gè)工作就是成功的,。”

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從患病的“身體”到有感情的“人”

星期天早上8點(diǎn),，林曉驥提著冒熱氣的小籠包到達(dá)醫(yī)院,，胡亂吃完早餐，從走廊一邊的盡頭開(kāi)始查房,。從最后一間病房走出來(lái)時(shí)已經(jīng)是10點(diǎn)多,，科室前臺(tái)的電話鈴響起，護(hù)士接通電話,，幾秒后挪開(kāi)話筒,，喊住匆匆經(jīng)過(guò)的林曉驥，“林醫(yī)生,，又是找你的,。”

林曉驥最近挺忙,。2013年口述歷史臨終關(guān)懷志愿服務(wù)隊(duì)成立,，他成為第一批在浙江省推廣這項(xiàng)事業(yè)的人之一。之后五年里,，最初規(guī)模僅百人的隊(duì)伍擴(kuò)大成由一千五百多名志愿者和固定的醫(yī)生,、心理咨詢(xún)師組成的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為三百多名癌癥晚期患者提供生命支持,。2017年,，他被提名溫州市十大感動(dòng)人物，許多學(xué)術(shù)研討會(huì)邀請(qǐng)他做分享,，電視媒體,、新聞報(bào)紙頻繁聯(lián)系醫(yī)院，希望能跟拍,、采訪,。

醫(yī)院還撥款新建了一間單人病房，在樓層盡頭,，專(zhuān)門(mén)用于臨終患者的口述史訪談,。林曉驥推開(kāi)門(mén)進(jìn)去，房間很大,，光線充足,，有獨(dú)立衛(wèi)生間,、一套桌椅、一臺(tái)電視,，墻上貼了淡粉色的碎花壁紙,，掛著一幅色彩明艷的版畫(huà)。坐下后,，他頗得意地告訴我,，房間的設(shè)計(jì)和裝修都由他一手操辦，在這兒他陪很多患者度過(guò)他們生命中最后的時(shí)光,，當(dāng)天下午又會(huì)有另一位患者住進(jìn)來(lái)。

比起談?wù)撟约?，林曉驥更喜歡講患者的故事,。他熟悉他們的家庭、職業(yè),、年輕時(shí)的經(jīng)歷,、老伴的身體狀況、子女的生活狀態(tài),，最擔(dān)心什么,、最掛念什么，甚至連患者當(dāng)下鄉(xiāng)當(dāng)知青時(shí)種植的作物和用途他都記得,。一床患者家里最近出了什么事,，四床患者仍對(duì)他30歲那會(huì)的什么事耿耿于懷，七床患者年輕時(shí)中頭彩一樣的好運(yùn)——好像對(duì)他而言,，這些數(shù)字背后的人生經(jīng)歷是最有意思,、最值得講述和記錄的。

這和他2009年剛做醫(yī)生那會(huì)兒有很大不同,。那時(shí),，這些數(shù)字僅僅是數(shù)字，對(duì)應(yīng)的是不同的病情,、檢驗(yàn)指標(biāo)和解決方案,，他鮮少關(guān)注患者作為一個(gè)“人”的情感，仿佛他們都只是疾病的客體,，除此之外和醫(yī)生并無(wú)更多聯(lián)系,，再回憶起那時(shí)候治療過(guò)的患者，也只剩一團(tuán)團(tuán)模糊不清的面孔,。

那時(shí)他也是醫(yī)生里面目不清的一個(gè),。和醫(yī)學(xué)院大多畢業(yè)生一樣，林曉驥得到一份穩(wěn)定的工作,，有穩(wěn)定的生活,，接下來(lái)要做的就是按部就班地工作,，出論文、評(píng)職稱(chēng),、爭(zhēng)取更高的資歷,，之后幾十年的路都在腳下攤開(kāi)，清晰,，簡(jiǎn)單,。

直到2013年，林曉驥的父親因結(jié)腸癌去世,，臨走前,，六十多歲的人帶病跪在九十多歲的母親面前，顫巍巍地給母親洗腳,，悔恨地罵自己不孝,。他對(duì)父親的痛苦幾乎感同身受，卻無(wú)能為力,。那是他第一次被臨終關(guān)懷這個(gè)概念觸動(dòng)——不僅僅是他父親,，他接診的素不相識(shí)的癌癥晚期患者也需要。

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敘述,，消解人文和醫(yī)學(xué)的邊界

接受采訪時(shí),，林曉驥語(yǔ)速很快，回答很多問(wèn)題都分點(diǎn)列項(xiàng),，即便回憶起父親的離世也一貫冷靜,，邏輯清晰。唯獨(dú)談到做口述史項(xiàng)目的意義時(shí),，他有點(diǎn)犯難,，撓著頭，好像不管怎么說(shuō)自己都不太滿(mǎn)意,，覺(jué)得沒(méi)講明白,。

對(duì)“意義”的困惑一直都在。和溫州市口述歷史研究所所長(zhǎng)楊祥銀合作以前,，這個(gè)學(xué)自然科學(xué)出身的理科生從未觸碰過(guò)口述歷史這一人文領(lǐng)域,。志愿服務(wù)開(kāi)展之初，他把項(xiàng)目當(dāng)作一個(gè)“實(shí)驗(yàn)”,。很快,，他就發(fā)現(xiàn)這種思維模式不適用。

“因?yàn)槲覀冄芯孔匀豢茖W(xué)的思維,，就是干預(yù),，比如說(shuō)患者在干預(yù)前是什么狀態(tài)，通過(guò)我做口述史這種方式的干預(yù)之后,，患者變成什么狀態(tài),，”林曉驥說(shuō),，“我們總是要得出一個(gè)結(jié)論?！?/p>

但口述歷史并不能立刻給出結(jié)論,，也不在于得出結(jié)論。一例例采訪做下來(lái),，他也在慢慢體會(huì),。對(duì)林曉驥來(lái)說(shuō)，臨終關(guān)懷不是單向的施與受,，而更多是醫(yī)生與患者互相關(guān)照的過(guò)程,。他給患者足夠的耐心和共情，而患者,，在他們?nèi)松壽E的敘述里,，也給了他那些比數(shù)據(jù)指標(biāo)、職稱(chēng),、收入更深遠(yuǎn)的生命觸動(dòng)。他想到楊祥銀之前跟他說(shuō)的一句話,，“口述歷史和自然科學(xué)是不一樣的,，你只需要去陳述一些事情，陳述本身也是一種意義,?！?/p>

現(xiàn)在林曉驥把這個(gè)項(xiàng)目當(dāng)成自己的第二事業(yè)在經(jīng)營(yíng)。他將自己定位成一個(gè)“呼吁者”,，接受電視臺(tái),、媒體采訪，希望能繼續(xù)推動(dòng)溫州臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展,。他在溫州醫(yī)科大學(xué)開(kāi)設(shè)臨終關(guān)懷的課程,，大量閱讀相關(guān)文獻(xiàn)、書(shū)籍,，深入敘事醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,。他決定把“意義”的答案留給時(shí)間，自己在實(shí)踐中不斷尋找,、積累經(jīng)驗(yàn),。他每個(gè)月給患者做采訪、回訪,，記錄下來(lái)的文字,、音頻文件儲(chǔ)存在自己的檔案柜里，用作內(nèi)部學(xué)習(xí),、討論的資料,。他也逐漸在訪談中摸索規(guī)律,，學(xué)習(xí)采訪患者的心理學(xué)和溝通技巧，什么問(wèn)題能打開(kāi)他們的話匣子,，怎樣與他們共情,、并讓他們感受到共情，如何回應(yīng)敘述里的情緒,，如何疏導(dǎo),，如何抽離，醫(yī)患關(guān)系之間的界線,，等等,。

“你現(xiàn)在這么理性地做一件感性的事，不矛盾嗎,？”采訪結(jié)束前,，我問(wèn)他。

林曉驥沒(méi)有遲疑：“如果純粹靠情感,，那是一種互相消耗,，一定要滿(mǎn)腔熱血的話，斗志總有一天會(huì)被消磨掉,，事情就做不久,。能支持情懷長(zhǎng)久走下去的還是規(guī)范化，我們服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn),、內(nèi)容是什么,？把這些建立起來(lái)，哪怕到時(shí)我不做了,，這個(gè)事也能發(fā)展下去,。”